Начиная с 2017 года сотрудники Центра молодёжных исследований НИУ "Высшая школа экономики" (Санкт-Петербург) изучают ВИЧ-активизм в Санкт-Петербурге и Татарстане. "Idel.Реалии" публикуют самые показательные выдержки из исследовательского отчёта о нарушениях прав и стигматизации людей, живущих с ВИЧ, в Республике Татарстан —​ отказах в госпитализации, разглашении диагноза, страхе и насилии по отношению к ним.

Часть 1. Предательство, страх, отказ в медпомощи

Часть 2. ЧЁРНЫЕ МЕТКИ ДЛЯ РОССИЯН С ВИЧ.

С 2014 года 1 марта отмечается ООН как "День нулевой дискриминации" (Zero Discrimination Day). Инициатором учреждения новой даты выступили руководители ЮНЭЙДС — Объединенной программы Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИД. Достаточно ознакомиться с приведенными ниже выдержками из дневников наблюдений и интервью, чтобы убедиться: люди с ВИЧ в России — по-прежнему одна из самых дискриминируемых групп. Очень многих при общении с ВИЧ-позитивными людьми охватывает практически средневековый ужас. В числе этих многих оказываются даже те, кто призван лечить — врачи, медсестры, санитарки.

КРУГ ПЕРВЫЙ: СТРАХ РОДНЫХ, НАСИЛИЕ, ИЗОЛЯЦИЯ

На протяжении всего исследования участники групп взаимопомощи и информанты рассказывали о случаях нарушения прав, негативного отношения, агрессии, насилия, страха, разрыва отношений в связи с ВИЧ, при этом значительная часть случаев были недавними. Контексты дискриминации были самыми разными — семья, дружеские вечеринки, школы, спортивные секции, поликлиники, больницы. В ряде случаев людей с ВИЧ не поддерживали близкие, отдаляясь от них из-за страха перед возможным распространением информации о диагнозе:

Во время своего рассказа Л. заплакала, сказала, что очень давно не посещала группу взаимопомощи, пришла потому что больше не может, "это невыносимо", она не спит по ночам, работы нет, семьи нет. Мать, когда Л. приезжает домой [живёт в 170 км от Казани], спрашивает недовольно, для чего приехала: "Что, денег много, чтобы тратить на поездки?", говорит, что лучше Л. жить в Казани, опасается, что о её диагнозе узнают (здесь и далее фрагменты дневников публикуются на условиях анонимности — "Idel.Реалии").

Некоторые информанты сообщили, что не рассказали о своём диагнозе родственникам: "Знают только мама и сестрёнка, другие родственники не знают" (Р.). Опыт информантов, сообщивших о своём диагнозе родственникам, показывает, что опасения людей с ВИЧ столкнуться с непониманием и отторжением нередко обоснованы, самые близкие люди могут стигматизировать ВИЧ-позитивных: "Она кричит: “Ты спидозная! Ты меня ещё учить будешь?!” Ну, то есть я-то маме рассказала. И тогда я вообще… меня переклинило оттого, что родная мать может про… вот так говорить" (М.).

Люди, живущие с ВИЧ, рассказывали исследователю о страхах и дискриминации со стороны тренеров спортивных секций (отказ посещать бассейн ВИЧ-позитивному ребёнку из детского дома, отказ в посещении секции капоэйры ВИЧ-отрицательному ребёнку ВИЧ-позитивных родителей), работников санатория (“посуду после себя не убирайте, оставьте на столе”), окружающих, включая врачей:

Ф. разговорилась на пляже [в дачном посёлке под Казанью] с другими дачниками, врачами. Они восхищались её приёмным сыном, очень красивым мальчиком. Ф. рассказала им, что у него ВИЧ (“врачи же”). “После этого, когда мы приходили на пляж, никто в воду не заходил, когда он купался” (фрагмент дневника наблюдения)

В некоторых случаях по отношению к людям с ВИЧ совершаются насильственные действия, вызванные отсутствием знаний о путях передачи вируса и иррациональным страхом за своих детей:

​К., участница группы взаимопомощи, сообщила о том, что у неё ВИЧ, лучшей подруге, которая восприняла это спокойно и пообещала, что никому не скажет. Однако на домашней вечеринке подруга К. поделилась этим с другой подругой, когда они курили. Далее рассказ К.: “Я выхожу из туалета и получаю удар в лицо. Она [эта другая подруга] говорит: “К., как ты могла, здесь же дети мои”. Я молча, ничего не отвечая, забрала ребёнка и уехала” (фрагмент дневника наблюдения).

Как минимум один раз за период наблюдения в Казани имело место увольнение из-за ВИЧ-статуса. Медсестру частной стоматологической клиники руководство вынудило уволиться после того, как узнало, что у неё ВИЧ.

Люди, живущие с ВИЧ, периодически предпринимают попытки подготовить сослуживцев к известию о том, что они работают с ВИЧ-позитивным человеком, но всякий раз убеждаются, что лучше не раскрывать свой диагноз:

Э., участница женской группы взаимопомощи, рассказала, как она периодически пытается разговаривать на тему ВИЧ на работе, заговаривает об этом, спрашивает об отношении к тем, кто живёт с ВИЧ, понимает, что люди реагируют на ВИЧ как на что-то ужасное (“ужас-ужас”) и не готовы принимать ВИЧ-позитивных, после чего переводит разговор на другое (фрагмент дневника наблюдения).

КРУГ ВТОРОЙ: "СУЕВЕРНЫЕ" МЕДРАБОТНИКИ

Однако чаще всего информанты сообщают о дискриминации и стигматизации со стороны медицинских работников, хотя именно врачи и медперсонал в целом должны быть наиболее информированы о путях передачи ВИЧ: "Кто по идее должны быть наиболее лояльные, наиболее понимающие, те и в обратную сторону как бы наиболее... Чаще всего это врачи. Чаще всего это вот отселение, отказы делать даже платные операции" (Д.). Высказывания людей, живущих с ВИЧ, и родителей ВИЧ-позитивных детей позволяют утверждать, что медицинские работники являются основными агентами дискриминации и стигматизации людей с ВИЧ в Татарстане. Однако это связано с тем, что люди, живущие с ВИЧ, взаимодействуют "с открытым лицом" только с медицинским персоналом, за крайне редким исключением ВИЧ-активистов, не скрывающих свой статус. Именно поэтому известных случаев страха, дискриминации и стигматизации со стороны медицинских работников значительно больше, чем эпизодов, связанных с какой-либо другой профессиональной или социальной группой.

Следует отметить, что случаи дискриминации, о которых сообщают информанты, как правило, не имеют отношения к персоналу республиканского Центра по профилактике и борьбе со СПИДом. Агентами дискриминации и стигматизации являются работники хирургических, онкологических и гинекологических отделений больниц и кабинетов. Ф., мама детей с ВИЧ вспоминает о своём опыте пребывания в Детской республиканской клинической больнице: "Когда выписывались, дезинфекцию в палате начали проводить прямо при нас – в масках, с распылителями. К горшкам боялись прикасаться" (фрагмент дневника наблюдения).

Иногда такая паника медицинских работников сопряжена с риском разглашения диагноза:

Я говорю, у меня очень сильно кровит, говорю, после меня хорошо уберите. Там у них руки как затряслись, что я там, всё, кровь потекла. Кричит на весь коридор: "Санитарка, бегом, здесь надо дезинфекцию проводить!" Я выхожу, меня все с ног до головы, посмотрели. Ну, я как всегда, ничего не бывало, я пошла. Не успела я надеть куртку, выбегает в регистратуру этот врач, медсестра и начинает [шептать]… Я думаю, да, господи, когда это всё закончится? (А.)

Люди, живущие с ВИЧ, и ВИЧ-активисты рассказывают также о практиках в роддомах:

По словам К., врачи в роддоме, принимавшие роды, были одеты "как космонавты" [стёкла, защищающие лицо, защитный костюм и перчатки] (дневник наблюдения).

Мне медсестру-пенсионерку поставили, там всё оккупировали. Они каждый день: а ты знаешь, что целовать нельзя? ...Я говорю: давайте не будем. Там слезы у меня, там истерика. Давайте не будем, говорю, такие слова говорить. Я в окошко смотрю, у меня слёзы, в окошко смотрю, у меня слёзы. И она так, старая: тю-тю-тю-тю-тю, пять лет проживёшь, ты пять лет проживёшь… Это вот медсестра, которую мне там поставили, наравне там с ВИЧ-положительными. 40 дней от беременности на сохранении, вот она мне там мозги промывала… Обнимать нельзя, целовать нельзя… Ребёнка нельзя. А я... у меня там стресс, только узнала, что у меня это, и это, и это, и это. Не могу ей ничего сказать, реву-реву. "Что ты ревёшь?" Я говорю: чего вы мне такие слова говорите? Потом пришёл врач-инфекционист, тоже молодец, а что вы, говорит, её не пускаете? Она что, говорит, здесь? На сохранении лежит. Дайте ей ключ, пусть выходит свободно, она же, говорит, не заразная какая-то (А.).

Распространённой практикой в больницах, по словам людей с ВИЧ, является выдача ВИЧ-позитивным одноразового постельного белья синего цвета. ВИЧ-активистка рассказала, что когда она в начале 2017 года лежала в больнице и сдавала постельное белье, персонал попросил её положить белье не в общую стопку, а в сторону, объяснив, что оно будет "замачиваться отдельно" (дневник наблюдения).

КРУГ ТРЕТИЙ: ОТКАЗЫ В ОКАЗАНИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ

Далеко не единичными являются случаи неоказания людям, живущим с ВИЧ, медицинской помощи (нарушение статьи 41 Конституции России и статьи 11 Федерального закона №323-ФЗ от 21 ноября 2011 года "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"). Об одном из таких случаев, который произошёл на юго-востоке Татарстана и привёл к смерти человека с ВИЧ, сообщил в интервью ВИЧ-активист:

Мы понимаем, что всё, что происходит в части здравоохранения, ВИЧ-профилактики и ВИЧ-лечения — это, как бы, ну, капец. Это ужасно, это ни в какие рамки не лезет. Как нарушение прав там, госпитализация ВИЧ-позитивных. Вот у нас недавно клиент умер в [название города в Татарстане]. Мы не знаем, как эту ситуацию раскачать. ВИЧ-позитивного три раза… У нас своя рассылка есть внутренняя WhatsApp, ну вот, и соцработники регулярно присылают фотографии. И вот присылают: парня привезли, ему отказали, потому что он ВИЧ-позитивный… Через три дня опять ему отказали. И вот эта фотография у нас, хроника, ну, грубо говоря, скидывают с [названия городов в Татарстане], и вот мы периодически за некоторыми историями следим, здесь в Казани, ну и везде. Потом скидывают, что его уже, всё, он в коме, его завозят в круглый этот, МРТ. На следующее утро всё, соцработник пишет, он умер. То есть такие случаи всё время, и что там с этим, в [название города] ЦРБ, они в открытую говорят: “Мы не будем ВИЧ-позитивных лечить. Ни наркоманов ваших, ни ВИЧ-позитивных мы лечить не будем”. Там люди умирают, там в соцсетях пытаемся что-то. С здравоохранением у нас жуть, в отношении нормальных, как нормальных, ВИЧ-отрицательных людей я имею в виду, вот жуть, а уж ВИЧ-позитивных и наркопотребителей, наших как бы непростых клиентов, там вообще просто кошмар (Д.).

ВИЧ-активисты хотели привлечь внимание к этому случаю смерти человека с ВИЧ после ряда отказов в госпитализации, но близкие были против:

Родители не согласились. К разглашению даже минимально… Не можем просто об этом рассказать где-то. Родители отказались: "Дайте мы его тихонько похороним, ничего уже не изменишь". Вот и всё. А там случай прям чёрным… Белыми нитками шито, как говорится. То есть там просто один отказ — у нас видео там, фотографии. Второй отказ – видео, фотографии. Третий раз он приезжает уже в коме. Прям в коме ложится в эту ЦРБ, его завозят на МРТ. Я говорю, у нас фотографии есть: МРТ, его там завозят… Температура большая была. У них у всех, ВИЧ-позитивные, в употреблении, там иммунитет падает, температура держится день, два, три, четыре, пять, шесть, семь. Они к нам приходят, мы их пытаемся уложить [госпитализировать], и начинается вот эта свистопляска (Д.).

О другом случае сообщила шестнадцатилетняя участница группы взаимопомощи подростков. Её привезли в больницу с сильными болями в животе, однако дежурный врач не хотел её госпитализировать из-за ВИЧ. Она объяснила ему, что ей должны оказать помощь, показала текст закона "Об основах охраны здоровья…" на экране мобильного устройства. В итоге после телефонного звонка главному врачу её положили в больницу (фрагмент дневника наблюдения).

В тяжёлой ситуации находятся мигранты с ВИЧ, включая детей, которым официально не может быть назначена антиретровирусная терапия, поскольку они не являются гражданами России:

К. заразили ВИЧ в [название страны в Центральной Азии] во время оказания медицинской помощи (зашивали рану на лбу). Его родители ВИЧ-отрицательные. Семья переехала в Казань. ВИЧ выявили очень поздно, при этом лечением СПИД-центр обеспечить ребёнка не мог, поскольку мальчик — не гражданин России. Лекарства — антиретровирусную терапию — нашли благодаря гранту общественной организации на работу с мигрантами. В это время мальчик уже умирал от СПИДа, обсуждались варианты помещения его в детский хоспис. Тем не менее, из стадии СПИДа ребёнка удалось вывести, лечение было успешным, но из-за поздних обнаружения ВИЧ и обеспечения лечением возникли осложнения, у него отказали ноги, сейчас он передвигается в кресле-коляске (фрагмент дневника наблюдения).

Впрочем, проблемы могут возникнуть даже у переехавших в другой город россиян:

"У нас в СПИД-центре установка такая: своих бы полечить. Не то что там мигрантов... Они даже внутренних мигрантов не жалуют" (Д.).

ОКОНЧАНИЕ ЗДЕСЬ.

Подписывайтесь на наш канал в Telegram. Мы говорим о том, о чем другие вынуждены молчать.