2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В России об этой проблеме не часто говорят на государственном уровне, однако, силами общественных организаций, которые в основном и создают семьи с такими детьми, этот вопрос все чаще появляется на повестке. Так, в минувшую среду, 31 марта, на базе Общественной палаты Татарстана прошел онлайн-круглый стол о проблемах в сфере образования для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Среди выступающих были как сотрудники министерств, так и представители НКО и родители детей. Основной уклон спикеры делали на получение дошкольного образования, но вместе с тем обсудили проблемы со школами и кадрами. "Idel.Реалии" следили за ходом дискуссии.
В 2020 году, по информации Минздрава Татарстана, в республике зарегистрировано 870 детей с расстройством аутистического спектра. С каждым годом их число растет. Такой показатель обусловлен улучшением качества диагностики, отмечают власти. Лидер общественной организации родителей детей-инвалидов с РАС "Просто другие" Анна Устиновская отметила снижение возраста диагностики даже в сравнении с тем, что было год назад. Несмотря на это, по ее словам, еще "есть куда расти".
— Наш запрос попрежнему связан с тем, что диагностика должна быть своевременной . Возраст до трех лет не должен быть противопоказанием для постановки диагноза (по информации общественных организаций, буквально несколько лет назад впервые в Татарстане семье с ребенком с РАС удалось получить инвалидность до 3-х лет — "Idel.Реалии"). Буквально в прошлом году эта проблема была еще актуальной. Часто к нам обращались родители с жалобами, что у ребенка все признаки аутизма есть, но диагноз ему не ставят, говорят: "Он, может, перерастет, а, может, это пропадет", "А давайте после трех лет" и так далее, — рассказала Анна Устиновская.
По ее словам, в вопросах ранней диагностики важна работа педиатра и детского участкового психиатра, которые могут заметить первые показатели РАС, обратить на них внимание родителей и направить ребенка на дальнейшие обследования. Для этого, как заверила Устиновская, Минздрав опубликовал специальные клинические рекомендации. Официально они начнут действовать только в 2022 году, но, как сказала Устиновская, ничто не мешает начать их использовать уже сейчас.
— Мы, к сожалению, повсеместно сталкиваемся с тем, что специалисты-психиатры дают назначения, не соответствующие этим рекомендациям, выписывают очень много препаратов, нейролептиков, что далеко не всегда оправдано с медицинской точки зрения . В клинических рекомендациях вы увидите много различных инструментов, которые позволят проводить первичную диагностику, понимать глубину проблем ребенка . В рекомендациях четко написано, что не существует медикаментозного лечения, а есть лишь рекомендованные препараты для коморбинных расстройств (сосуществование у одного пациента двух или более заболеваний, синдромов или психических расстройств — "Idel.Реалии"). Причем их только пять, — заверила лидер организации "Просто другие".
Также она озвучила запрос на проведение ликбеза среди родителей. По словам Установской, некоммерческий сектор ждет, что вопросами просвещения родителей займутся также медики на местах — педиатры и детские участковые психиатры. Сейчас специальные лекции и курсы проводят в основном общественные организации. А родителю, которому сообщили о подозрении у ребенка РАС, необходимо там же на месте разъяснять специфику поведения и дальнейшие шаги по реабилитации.
Говоря о получении специального дошкольного образования отмечено, что сегодня в Казани работают всего десять детских садов с группами для детей с особенностями развития. Новые сады с такими группами открываются и в строящихся жилых комплексах ("Светлая долина", "Новые горки"). Самым популярным из существующих остается детский сад №109 в Советском районе Казани. Анна Устиновская отмечает, что родители часто говорят о желании устроить ребенка именно туда.
— Есть существенные сдвиги в повышении уровня качества бесплатной реабилитации, но по-прежнему есть среди родителей как непосредственных получателей этих услуг четкая градация: "Этот центр классный, все хотим туда, а в этот центр мы не хотим, потому что там ничего не дают". Такие отзывы есть. Может быть, Министерство социальной защиты возьмет себе на карандаш такую идею — может, создать KPI (ключевые показатели эффективности — "Idel.Реалии") или набор маркеров, которые будут коррелироваться с мнением родителей, с обратной связью. Например, сколько баллов нужно набрать какому-то учреждению здравоохранения, чтобы считаться успешным в глазах родителей. Хочется, чтобы не было такой большой разницы между уровнем и качеством оказания помощи в рамках бесплатной реабилитации, — сказала Анна Устиновская.
Говоря о школах, на сегодня в Казани работают восемь учебных заведений с ресурсными классами для детей с РАС. Это специальные классы, технически приспособленные для детей. Там же с каждым ребенком работает тьютор.
— Ресурсная группа и ресурсный класс, к сожалению, достаточно дорогостоящая модель. Мы понимаем, почему у государства возникают трудности с тем, чтобы масштабировать эту практику быстро и легко. Тем не менее, масштабировать эту практику нужно, потому что, как показывает наш опыт, это наилучшая модель, известная сейчас, для того, чтобы дети с аутизмом получали возможность реализовать все свои образовательные возможности. Эта модель обязательно учитывает инклюзию. Это дети, которым обязательно нужно общаться со здоровыми сверстниками, потому что это для них и есть терапия, — заверила Анна Устиновская.
1 сентября 2017 года в Казани открылись ресурсные классы для детей с РАС в школах №№1, 65, 97, 156, 168. До открытия ресурсных классов такие дети учились в коррекционных школах или находились на домашнем обучении.
Среди потребностей родителей в вопросах образования детей Устиновская отметила необходимость увеличения доступных мест в ресурсных группах и увеличение числа ресурсных классов.
— Это эффективные, специальные образовательные условия для детей с РАС, которые обязательно включают применение научно обоснованных практик. Обязательно методическую поддержку куратора и супервизора. То есть, тех специалистов, которые лучше владеют методом и имеют больше опыта, которые даже в сложных случаях могут оказывать помощь. Включение обязательного необходимого оснащения. Это не просто игрушки, столики, стульчики. Это приспособления для сенсорной стимуляции. Они, к сожалению, достаточно дорогие, но это необходимо нашим детям. По факту во многих таких группах недостаточно материалов для полноценного обучения таких детей. На данный момент, к сожалению, многие специализированные группы для детей с РАС не оправдали ожиданий родителей именно из-за отсутствия этих компонентов, — сказала лидер организации "Просто другие".
По теме высказалась и руководитель ресурсного класса для детей с РАС школы №1 Марина Магер. Она отметила необходимость обмена опытом между теми, кто уже работает с детьми с особенностями и теми, кто только собирается. По ее словам, в обычных школах педагоги и администрация боятся брать детей с расстройствами, но этот страх пройдет, если им показать, как необходимо организовать работу.
— Я была в одной школе, рассказывала о своей работе, как надо взаимодействовать с ребятами, как выстроить работу, как сделать так, чтобы работа была успешной и КПД высоким. Завуч этой школы говорит мне: "Не дай бог такие дети к нам придут, что же мы будем делать?" Мне даже не сразу нашлось, что ответить. Что значит "не дай бог, они придут"? Сам ее ответ как лакмусовая бумажка всей ситуации в образовании в целом, на мой взгляд. Люди, действительно, не готовы к работе с такими детьми. В регулярных классах, в школах, где нет ресурсных площадок, это большое счастье, если в классе есть ребенок с ОВЗ (особыми возможностями здоровья — "Idel.Реалии"), — прокомментировала Марина Магер.
Она сообщила о готовности рассказывать другим педагогам о методах своей работы. Кроме того, Марина Магер подняла вопрос профессиональной работы узкопрофильных специалистов. В этом случае — тьюторов.
Тьюторское сопровождение
это педагогическая деятельность по индивидуализации образования, направленная на выявление и развитие образовательных мотивов и интересов учащегося, поиск образовательных ресурсов для создания индивидуальной образовательной программы. Практически каждый ребенок с аутизмом, особенно на начальном этапе обучения, нуждается в тьюторском сопровождении. Это его "инструмент" вхождения в социум. Правильно продуманная и слаженная работа тьютора и педагогов способствует успешной адаптации ребенка в школе и дальнейшему обучению.
По ее словам, в школах часто должность тьютора в трудовой книжке заменяют формулировкой "младший воспитатель", когда на практике обязанности тьютора куда шире, а его работа с ребенком намного глубже.
— Он не просто следит за здоровьем ребенка, что с ним все нормально, поел ли он, сходил ли в туалет. Тьютор проводит коррекционную работу, реализует те самые принципы прикладного анализа поведения . Кроме того, что он ежеминутно что-то подсказывает ребенку, он должен заполнить много документов, должен провести анализ поведения ребенка. Понятно, что это требует серьезного напряжения и это не работа младшего воспитателя. Если у ребенка написано по ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия — "Idel.Реалии"), что обязательное тьюторское сопровождение, оно должно быть именно тьюторским, а не сопровождением младшего воспитателя. Кроме того, это даст моим коллегам возможность карьерного роста. Здесь о престиже идет речь и вообще о престиже профессии, — сказала преподаватель школы №1.
Анна Устиновская отметила, что уже обращалась по вопросам обеспечения школ и садов тьюторами в минобр в минувшем году. Тогда ей пообещали, что в 2021 году с тьюторами "все будет нормально". "Нет, не нормально, обещания не выполнены", — сказала Анна Устиновская.
— Мы проводили опрос по регионам среди участников ассоциации "Аутизм-Регионы". Ни в одном регионе больше нет, чтобы был младший воспитатель. Тьюторы у всех. Конечно, у них зарплаты тоже не очень соответствуют зарплатам учителей. Тут проблема в том, что и требования определенные. Они предполагают наличие обязательного высшего образования. Скажите, многие ли тьюторы, которые сейчас работают в школах, имеют высшее педагогическое образование? К сожалению, нет, — прокомментировала лидер организации "Просто другие".
Руководитель центра "Чудо-дети" Ася Кислова рассказала, что уже обсуждала уровень зарплат тьюторов при их профессиональной подготовке и нагрузке с депутатами Госсовета РТ и Госдумы.
— Дело в том, что оклад у людей, трудоустроенных на должность тьютора, очень маленький — 15 тысяч. Людей с высшем профессиональным педагогическим или психологическим образованием на такой оклад найти крайне сложно. Тут либо нужно снижать планку по компетенциям, например, с неполным высшем или со средне-специальным, либо повышать оклады. Сейчас этот вопрос решается. Я надеюсь, он все-таки решится в какую-нибудь сторону и уже будет легче, — сказала Ася Кислова.
Пока спикеры один за другим комментировали обсуждаемые проблемы, в чате конференции родители детей делились своим мнением. Ниже приводим некоторые из них.
"К сожалению, проблема установления диагноза и продления инвалидности на пять лет не исчезла, добиться постановки диагноза вербальному ребенку по-прежнему есть! Без стационарного лечения диагноз получить практически невозможно, мы стоим в очереди на домашний стационар восемь (!) месяцев и очередь еще не дошла, соответственно все это время у ребенка стоит совершенно другой диагноз и, несмотря на то, что в нем присутствует и аутоподобное поведение, и эмоционально-волевые нарушения, и нарушение развития экспрессивной речи, коммуникативный и социальный дефицит, и ритуальность поведения, этот диагноз предполагает иной ИПР, а ребенок растет и адекватную помощь получает только частным порядком".
"Обучаться по месту жительства — вообще нереальная задача, ребенок с ОВЗ должен подниматься на час-полтора раньше своих сверстников, чтобы успеть доехать до школы или сада! С учетом того, что кроме сада и школы у наших детей еще занятия — АВА, дефектолог, логопеды — нагрузка получается колоссальная".
"Для создания здоровой эмоциональной сферы в школах необходимо провести работу с директорами и администрацией. На практике выясняется, что директора владеют знаниями об инклюзивном образовании в недостаточной степени. И разъяснительная работа о правах детей должна идти не со стороны родителей. Со стороны минобра и обрнадзора это работа будет иметь гораздо больший эффект".
- Согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, с 2007 года 2 апреля отмечается День распространения информации об аутизме.
- В 2019 году Министерство здравоохранения РФ сообщало о том, что число детей с диагнозом аутизм в России превысило 31 тысячу человек, только в 2018 году РАС был впервые поставлен более чем 4 тысячам детей.
- Минздрав России сегодня заявил, что выявляемость расстройств аутистического спектра (РАС) за пять лет выросла в России более чем в 2,5 раза. Власти отмечают, что это связано с применением "системного подхода" со стороны Минздрава РФ и профессионального сообщества. "Рост показателей связан также с увеличением числа врачей-психиатров и детских психологов, прошедших дополнительное обучение по вопросам диагностики и терапии детей с РАС", — прокомментировали ТАСС в Минздраве.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
