В начале декабря Казанский государственный медицинский университет провел онлайн круглый стол, посвященный созданию инклюзивной среды для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Татарстане. На нем выступили эксперты, ученые и родители детей с РАС, которые рассказали об успехах и недоработках в этой сфере в республике. Корреспондент "Idel.Реалии" присутствовала на мероприятии и записала истории родителей, столкнувшихся с этим сложным диагнозом у своих детей.
О КРУГЛОМ СТОЛЕ И ПРОЕКТЕ КГМУ
На базе Казанского государственного медицинского университета при поддержке Российского фонда фундаментальных исследований прошел онлайн круглый стол "Организация инклюзивной среды для детей с расстройствами аутистического спектра: опыт, проблемы, перспективы". Речь на нем шла о проблемах, с которыми сталкиваются семьи с детьми с аутизмом в Татарстане и о том, как они узнавали о диагнозе своих детей, как переживали это, а главное, пытались понять, как нужно жить дальше, обучать и воспитывать их.
Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Обычно, эти признаки начинают появляться у детей до трех лет. Схожие состояния, при которых отмечаются признаки и симптомы этого состояния, относят к расстройствам артистического спектра.
Как пояснила в начале круглого стола его модератор и первый проректор КГМУ Лайсан Мухарямова, они в университете сейчас проводят обширное исследование (проект №18-00-01529 "Дети с расстройствами аутистического спектра: проблема социальной интеграции в контексте конвергенции биомедицинской и социогуманистической парадигмы знания") о проблемах создания инклюзивный среды для детей с РАС. Уже сейчас они провели интервью с родителями из Казани, Йошкар-Олы, Санкт-Петербурга, узнали мнения 400 врачей и медработников и более 470 психологов из 67 субъектов России о том, на сколько система здравоохранения приспособлена к диагностике РАС.
По итогам круглого стола исследователи намерены выработать рекомендации для властей, чтобы постараться решить те проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с РАС. Такая встреча с представителями власти уже намечена в Татарстана в ближайшее время.
***
Корреспондент "Idel.Реалии" присутствовала на круглом столе и записала истории родителей и членов профильных общественных организаций из Татарстана.
Мы не та организация родителей, которая ходит на пикеты и кричат, что все плохо
Анна Устиновская — лидер общественной организации родителей детей-инвалидов с РАС "Просто другие"; педагог-психолог, специалист по прикладному анализу поведения; директор АВА-центра "Раскраска"; куратор ресурсных групп для детей с РАС в детских садах №№109, 290, 332.
— Наша организация учреждена в 2016 году группой родителей. Сейчас в нее входят более 270 семей, воспитывающих детей с РАС из Казани и ближайших районов. Основные цели нашей организации связаны с получением детей с РАС образования — начального и школьного. Сейчас же мы понимаем, что дети растут слишком быстро, поэтому в наших будущих целях будет получение образования после школы, трудоустройство и сопровождающее проживание. Особый акцент хотелось бы сделать еще на распространении информации о РАС, социализации таких детей и содействии распространения методов с доказанной эффективностью. К сожалению, как показывает практика, существующая среда, созданная с системой образования и здравоохранения, не может похвастаться следованием передовым тенденциям.
Мы не та организация родителей, которая ходит на пикеты и кричат, что все плохо. Мы стараемся действовать конструктивно и у нас, надеюсь, это получается. Мы, конечно же, отмечаем положительные тенденции, которые произошли в последние годы. Нам есть с чем сравнивать. Моему ребенку с аутизмом уже десять лет и мы в диагнозе уже шесть лет. И на протяжении этого времени мы наблюдаем как развивается система помощи в Казани и Татарстане. Конечно же, мы не можем не отметить снижение качества и возраста диагностики [расстройства артистического спектра].
Создание ресурсных классов и групп в детских садах — это то, что позволило совершить настоящий прорыв, когда дети с РАС не просто на бумаге, не просто в законе было написано, а они реально попали в систему образования и продолжают там учиться, расти и социализироваться с нормотипичными детьми. Это, конечно, уникальный опыт, хотя, нужно отметить, что проблемы еще остаются и их не мало. Главная проблема — это небольшое количество мест, которое не соответствует запросу. В сфере соцзащиты наши родители отмечают повышение качества реабилитации. И количество реабилитационных центров заметно выросло, правда, много родителей до сих пор считают такой способ неэффективным и не соответствующим для детей.
Ребенок с РАС не может чему-то научиться сам, ничего у него просто так не появляется
Стало больше случаев, когда детям продляют инвалидность на пять лет или сразу до восемнадцати. Дело в том, что до всех дошло, что аутизм не лечится по щелчку или волшебной таблеткой. Поэтому наших родителей освободили от необходимости ежегодно проходить процедуру получения инвалидности.
Некоторые родители не сразу понимают, что у их ребенка аутизм, не читают, не интересуются у других родителей. Я тоже такой была до четырехлетия моего ребенка. Я не замечала каких-то серьезных отклонений, хотя это уже третий мой ребенок. Я потеряла много времени. При этом участковый педиатр ни разу не сказал, что мой ребенок ведет себя как-то необычно. Мы считаем, что такие специалисты должны знать признаки РАС. Диагностика РАС нужна в любом возрасте, и в один год, и в восемнадцать. Не должно быть каких-то возрастных преград для диагностики и предложения программ реабилитации. Штатные психиатры тоже должны владеть методиками диагностики.
Ребенок с РАС не может чему-то научиться сам, ничего у него просто так не появляется. Сейчас реабилитация ориентирована в основном на младший возраст и на использование аппаратных методов. Нас этого очень беспокоит, потому что в свежих клинических рекомендациях минздрава, которые вышли в июле этого года, написано, что большинство этих методик не эффективны. А то, что тратятся большие бюджетные деньги на поддержание этих услуг, которые не факт, что эффективны, а многим детям даже приносят вред, это очень настораживает. Хочется, чтобы эта ситуация изменилась в пользу научных доказанных методик.
Нам очень нужно увеличение мест в школах и детских садах. Мы призываем власти сотрудничать с нами в этой области. Хочется, чтобы в классах с детьми работали знающие специалисты. У нас большой, научный город, где есть много высших учебных заведений. Но у нас нигде не преподается прикладной анализ, хотя очевидно, что нужно к этому идти. Нам нужно, чтобы молодые специалисты обучались не на дорогих иностранных курсах, а в своем собственном городе. Это то, чем нужно заниматься прямо сейчас.
Евгения Андреева, мама ребенка трех лет с РАС, смогла добиться получения инвалидности для ребенка до трех лет. Как отметила Устиновская в своем выступлении, это уникальный для Татарстана случай. Обычно врачи не спешат давать детям в таком возрасте этот статус, из-за чего ребенок не может расчитывать на финансовую поддержку.
— Мы начали подозревать у нашего ребенка аутизм, когда ему было год и четыре месяца. Как именно мы поняли, что это аутизм? Дело в том, что я в соцсетях много читаю блоги врачей, придерживающихся доказательной медицины.
О том, что это проблема и проблема на долго, мы тогда не понимали
2 апреля (Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма — "Idel.Реалии") моя лента запестрила постами этих врачей о том, что такое аутизм, на что нужно обращать внимание. Так как мы уже наблюдатели за нашим ребенком и с года замечали какие-то признаки, мы поняли именно в этот день, благодаря блогам врачей, что это, скорее всего, аутизм. Мы записались к известному в Казани неврологу, и она поставила этот диагноз под вопросом. Так и начался наш путь. Из назначений были инструментальные стимуляции мозга, ноотропы, занятия. Общее направление было задано, но было полное непонимание того, что происходит и что этот диагноз означает. О том, что это проблема и проблема на долго, мы тогда не понимали.
Одним из самых эффективных методов коррекции аутизма является поведенческая терапия или метод прикладного анализа поведения ABA (Applied behavior analysis). АВА‑терапия — это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения.
Мы перелопатили интернет, искали информацию, выходили на каких-то людей. Таким образом мы попали в наш первый ABA-центр. Мы занимались десять часов в неделю и меньше, чем через год мы поняли, что у нашего ребенка практически нет результатов. Все идет очень туго и тяжело. Мы тратили очень много усилий, в том числе финансовых. Тогда мы приняли решение о необходимости оформления инвалидности.
В 2,2 мы встали на учет к психиатру в районную поликлинику, сразу заявив о своем желании оформить инвалидность. Но нам ответили, что нужно сначала понаблюдаться, посидеть дома и попить таблеток. Нас это не устроило, мы стали ходить к частному педиатру, который также работает в госбольнице. Мы получили от него диагноз, собрали характеристики из ABA-центров и снова пришли к нашему непробиваемому психиатру. Он сказал: "У вас точно не аутизм, у вас органика, она скорее всего компенсируется и все будет хорошо. А по поводу диагноза нужно прийти ближе к четырем годам". Нам сделали замечание, что мы не пьем таблетки, но то, что мы ходим на занятия, которые действительно нужны моему ребенку, нам был дан ответ, что есть бесплатная реабилитация. Также поступило предложение отдать ребенка в дом малютки, где есть программа на 2,5 месяца и т.д.
Я знаю родителей, которые просто годами ходили и теряли время впустую
Я поняла, что ходить туда бесполезно и надо что-то делать самим. В тот момент мы занимались в нашем втором ABA-центре "Раскраска" и вместе с Анной Владимировной мы написали заявление в приемную минздрава с изложением ситуации: у нас есть подтвержденный диагноз, есть признаки, мы наглядно демонстрировали нашему психиатру, что развитие ребенка не соответствует возрасту и что у нас есть проблемы, но у нас закрыты все ходы, система закрыта и до трех лет ничего нельзя.
Наше обращение возымело немедленный отклик и нам дали зеленый свет. Таким образом в 2 года 10 месяцев нам оформили инвалидность. Врачей спрашивали, почему они не ставят диагноз и не дают направление. Наш участковый психиатр тогда ответил, что я его не правильно поняла и что она поставила аутизм.
Я бы хотела выделить три проблемы, с которыми мы столкнулись. До года у нашего ребенка было как минимум пять признаков что это может быть аутизм. Мы ходили в поликлинику как и все дети каждый месяц, но в итоге это делается только для того, чтобы изменить рост и вес. Я считаю, что педиатр должен быть первым врачем, который должен засомневаться и направить ребенка.
Вторая проблема — это отсутствие нужно информации во всем этом большом потоке. Главное попасть правильно и сразу. Я знаю родителей, которые просто годами ходили и теряли время впустую. И третья проблема — это участковые психиатры. Они могут препятствовать и не давать инвалидность.
Наталья Архипова, член общественной организации "Просто другие", мать ребенка с РАС.
— Я мама ребенка с РАС, мое сына зовут Федор. У нас не сразу тоже диагностировали аутизм. Все врачи считали, что у нас все нормально, никто не замечал никаких отклонений. В два с половиной года мы пошли в нормальный садик, и вот тут у нас начались проблемы. Начался заметный откат, исчезли все навыки. Мой ребенок начал говорить первые слова примерно в 11 месяцев и был в целом говорящий, владел многими навыками, а потом все это куда-то исчезло и нас начали выгонять из обычного садика, никто не хотел разбираться с нами и нам предложили пойти в коррекционное учреждение. Так начался наш путь.
Такой ребенок успешен только с помощью. Ему нужно дополнительно объяснять, помогать, много времени уделить
Мы обошли очень много разных заведений и врачей. Около трех лет нам диагностировали расстройство аутистического спектра. И мы отправились в коррекционный садик, развитие пошло, конечно, совершенно другим путем. Восстанавливать навыки было очень тяжело и мне пришлось углубиться в эту проблему, изучать все методики и методы коррекции, самостоятельно разбираться, что подходит, а что нет, потому что большинство врачей не владеют информацией. Я стала посещать все конференции по аутизму, круглые столы и сборища, чтобы быть в курсе всех событий.
Мы ходили в коррекционный садик, вроде бы было ничего. Наше время приближалось к школе. Я стала задумываться, что же нам делать. На основе моего опыта, информации, которую я услышала на конференциях, в том числе от иностранных специалистов, я поняла, что самое лучшее — инклюзия. Такой ребенок успешен только с помощью. Ему нужно дополнительно объяснять, помогать, много времени уделить. Так что, чтобы учредить эту инклюзию, я пошла по ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) и пошла в школу №1 Казани. Я знала, что там уже существует ресурсный класс и мы стали заниматься там в подготовительной группе.
1 сентября 2017 года в Казани открылись ресурсные классы для детей с РАС в школах №№1, 65, 97, 156, 168. До открытия ресурсных классов такие дети учились в коррекционных школах или находились на домашнем обучении.
Тьюторское сопровождение — это педагогическая деятельность по индивидуализации образования, направленная на выявление и развитие образовательных мотивов и интересов учащегося, поиск образовательных ресурсов для создания индивидуальной образовательной программы. Практически каждый ребенок с аутизмом, особенно на начальном этапе обучения, нуждается в тьюторском сопровождении. Это его "инструмент" вхождения в социум. Правильно продуманная и слаженная работа тьютора и педагогов способствует успешной адаптации ребенка в школе и дальнейшему обучению.
На ПМПК я попросила, чтобы нам дали ресурсный класс, дали тьюдора. Там мне сказали, что нам просто не положено это. Оказалось, что у нас в Татарстане есть такое: если ребенок не говорящий, то ему не положено быть в ресурсном классе. В других регионах такого нет. Я была очень удивлена этому. Все свелось к тому, что раз у нас нет речи, то у нас автоматически умственная отсталость, значит, нам не положен ресурсный класс, только коррекционная школа. Я долго пыталась на ПМПК объяснить, сначала на городском, потом на республиканском уровне. Меня стали посылать то туда, то обратно. Причем, когда мы ходили на подготовительные занятия в школу, никто нам не сказал, что мы не имеем право поступить в такой класс.
Нужно было объяснить ребенку, как себя вести, нужно было объяснить другим детям, как с ним общаться
Когда я поняла, что бороться бесполезно, я стала просить, чтобы нам хотя бы прописали тьютора, либо помощника в коррекционной школе. Я прекрасно понимала, что у меня ребенок без помощи не сможет эффективно учиться. В итоге меня опять долго посылали в разные инстанции, а в конце даже пошли на обман: сказали, что хорошо, мы позвоним в школу и скажем, что вам нужен тьютор, и пропишем это. Но, когда я пришла за выпиской, там не было этого. Вот так меня и обманули.
Я обошла все коррекционные школы. В одной школе мне даже сказали, что для таких детей открыли ресурсные классы, идите туда. Но нас туда просто не распределяют! "Ничего не знаю, мы с такими тоже не хотим работать", — сказали мне в одной школе. В другой школе мне предложили домашнее обучение, добавив, что я плохая мама и не понимаю. Наконец-то я нашла хорошую школу, но, когда я поставила вопрос о тьюторе, мне решительно отказали, так как "у них так не положено". Я готова была за свой счет нанять человека или сама выделить на это время. Нужно было объяснить ребенку, как себя вести, нужно было объяснить другим детям, как с ним общаться. Я знаю, что мой ребенок эффективен, но с ним нужно заниматься и соблюдать определенные условия. Для этого нужно принять его систему коммуникации — пексы — картинки, для тех, кто не знает (PECS — это система дополнительной и альтернативной коммуникации, разработанная компанией Pyramid Educational Consultants, Inc. ). Я понимаю, что не все учителя в коррекционной школе владеют этой системой.
Получается замкнутый круг: ПМПК не дает учиться в ресурсном классе, посылает в коррекционную школу, а те не готовы сотрудничать и даже принять коммуникацию ребенка. Фактически, у меня ребенок остается без коммуникации и возможности быть успешным. Сколько я не пыталась, сколько не общалась, никакого результата. Я никак не могу понять, почему делается все, чтобы ребенок не был успешен и не мог учиться. Вот такая вот у меня история, я думаю, что я не одинока в этом и многие родители сталкиваются с такой проблемой.
Расстройство аутистического спектра для нашей страны, к сожалению, прозвучал как гром среди ясного неба, оказалось, что у нас таких детей много
Московский эксперт Елена Багарадникова, исполнительный директор организации "Помошь детям с РАС", член совета РОО помощи детям с РАС "Контакт", член экспертного совета при Министерстве просвещения РФ по проблемам организации образования детей с аутизмом, член рабочей группы по проблемам образования детей с ОВЗ при комитете образования Госдумы РФ.
— Моему мальчику уже 15 лет. Наши организации, как вы, наверное, уже заметили, растут вместе с нашими детьми. Мы начинаем разбираться сначала о том, как у нас обстоят дела с диагностикой, потом с медициной, потом переходим к дошкольному образованию, потом подготовка к школе, потом школа, потом профориентация и дальше-дальше-дальше. На каждом этапе мы, родители, придумываем, какие решения для наших детей будут лучше. Потому что диагноз — расстройство аутистического спектра для нашей страны, к сожалению, прозвучал как гром среди ясного неба, оказалось, что у нас таких детей много. Гораздо больше, чем у нас госситема могла себе вообразить и представить. Это было, вот также как с коронавирусом, полной неожиданностью для всех систем — и для образовательной, и для здравоохранения, и для соцзащиты. Поэтому все придумывается, можно сказать, находу.
В Татарстане примерно 15 тысяч детей имеют инвалидность с психическими расстройствами, большинство — именно с РАС. Ситуация в республике не особо отличается от регионов по стране. Согласно статистике, в России все больше становится таких детей.
Невозможна никакая помощь детям без помощи родителям. Чтобы весь этот маршрут был пройден, родитель должен ощущать себя в ресурсе, чтобы решать эти ежедневные задачи и проблемы. Любой родитель находится в некотором стрессе, но у родителей детей с РАС простые проблемы выходят совершенно в ином качестве, с иной силой. Это бесконечный марафон длинною в нашу жизнь. Он не закончится, когда ребенку исполнится 18 и нам нужно очень аккуратно подходить к расходованию своих сил и понимать, что это процесс долгий. Во все наши проекты мы включаем поддержку родителей.
Людмила Лескова, мама десятилетней девочки с РАС, которая обучается в ресурсном классе школы №1 в Казани.
После года обучения в системе ресурсного класса у некоторых детей был снят диагноз умственная отсталость
— Школа №1 стала инклюзивной в 2017 году, сначала был набран класс подготовки в январе, дети были разновозрастные. Это был сразу первый и второй классы. Во второй класс пошли те, кто уже имел опыт обучения в школе и ходили в коррекционные классы один год. На сегодняшний день у нас 16 детей обучаются с первого по пятый классы. В этом году впервые в Татарстане трое наших детей пошли в пятый класс. Структура нашего образования — это золотой стандарт, который принят в мире. Каждый ребенок с аутизмом включен в так называемый регулярный класс, то есть обучается совместно с обычными нейротипичными детьми, так же у нас есть ресурсный класс отдельно, где прорабатываются отдельно моменты с ресурсным педагогом, у нас есть ресурсная зона — зона разгрузки для ребенка, где он может полежать, отдохнуть, поиграть и у каждого ребенка есть свой тьютор. Я вообще считаю, что вся система ресурсного образования строится вокруг тьютора. Это самое важное, всегда с тьютором. Мы используем прикладной анализ поведения — это самая зарекомендовавшая себя методика.
После года обучения в системе ресурсного класса у некоторых детей был снят диагноз умственная отсталость и им была переписана программа по ПМПК. На примере моей дочери, так получилось, что в первый класс она пошла в эту же школу, но в обычный класс, как обычный нормотипичный ребенок. Так она проучилась две четверти до Нового года. Ребенок прошел подготовку к школе, у нее было выработано школьное поведение, она умела читать и считать. Полностью подготовлена, но без помощника, без тьютора она не могла контролировать свои эмоции, свое поведение в какие-то моменты. Да, она срывала уроки, происходило множество непонятных вещей, потому что ей на тот момент нужен был тьютор, коммуникатор, как модератор, как связь с остальным миром.
У нас кроме обычного обучения в школе есть проект "Открытая школа". Основной целью проекта является коррекция навыков коммуникации и социального взаимодействия не только в стенах школы, но и за ее пределами. Это обеспечивает связь инклюзивного образования с интеграцией ребенка с РАС в общество. Цель — научить социально приемлемому поведению при общении со взрослыми и сверстниками, научить правильному обращению с деньгами, научить обращаться самостоятельно к работникам магазина или какого-то учреждения, правилам дорожного движения, ориентации на местности и т.д. Для неосвещенного человека это просто какие-то походы с классов в магазин, в музей, в кафе, на стадион и что-то такое. Но на самом деле это огромная работа встраивания ребенка в обычную жизнь. Ребенка с РАС нужно научить ходить в магазин правильно. Второй год у нас идет этот проект. Могу сказать по своей дочери, что она сейчас сама может сделать заказ в том же самом Макдональдсе и расплатиться. Она может со списком сходить в супермаркет и купить нужный набор продуктов. Несколько походов в магазин и сразу на практике видно, как дети начинают по-другому себя вести.
Совместное обучение в инклюзии дает возможность обычным детям вырасти более человечными
У нас уже второй год проходит арттерапия с художником. Дети даже с проблемной моторикой научились рисовать что-то невероятное. У нас даже прошла выставка в ДК Ленина.
В нашей школе также проходят уроки доброты, это тоже один из наших проектов. Детей с любыми патологиями нужно как можно раньше объединять с обычными детьми. У детей нет каких-то ярлыков и установок, и они это воспринимают это как само собой разумеющееся. Естественно, они задают вопросы. На них нужно обязательно подробно и четко отвечать: почему у кого-то не ходят ножки, не видят глаза и т.д. Наши дети с первого класса обучаются с нейротипичными детьми, и у них не возникает вопросов каких-то, потому что им в свое время все четко и без прикрас объяснили. У них нет буллинга, они воспринимают их как равных. Да, они знают, что какие-то дети с трудом говорят или у них проблемы с движением. Но для нейротипичных детей в нашей школе это не повод для травли. Для детей, которые уже старшего возраста — 7-8-9-10 классы — мы проводим специальные уроки. Буквально на прошлой неделе была приглашена Мария Минахметова, женщина на инвалидной коляске, она рассказывала о принятии, о восприятии. Детям-подросткам это нужно, потому что не правильно их ограждать от этого, это часть мира. Совместное обучение в инклюзии дает возможность обычным детям вырасти более человечными.
Надежда Тимурина, член организации "Просто другие", мама дочери с РАС.
— Врачи считали, что мой ребенок родился абсолютно здоровым, пока я сама не стала говорить неврологу (это примерно в 1,7 года) о том, что у нас звуки не переходят в слова, что ребенок не отзывается на имя. Никаких консультаций нам не давали, никуда не отправляли, я просто настойчиво ходила к неврологу. Потом у меня ребенок перестал говорить и появился какой-то птичий не понятный для меня язык. Только тогда нас отправили к психиатру. Причем мне задавали каждый раз одни и тебе вопросы. Сегодня прихожу, один психиатр, завтра — другой. Все записывают, но никаких результатов.
Мы тогда не понимали, что это на всю жизнь, что нет никакой таблетки и что просто нужно заниматься с ребенком
Позже я пошла к другому психиатру, пришла уже на эмоциях. Тогда меня направили еще в одно место, где наконец-то сказали, что с моим ребенком. Мне при этом прямым текстом сказали, что я мама-курица и очень опекаю своего ребенка и не даю своей дочери Даниэле самой делать. Все, что мне сказали — надо бы позаниматься. Ничего конкретного.
По счастливой случайности я тогда встретила еще одну маму, которая мне и сказала, что, вероятно, что у моей дочери аутизм. Я долго плакала и пыталась понять, что происходит. Она мне тогда сказала, что ходить по врачам — бессмысленно и порекомендовала центр "Раскраска". "Иди туда и тебе там точно помогут", — сказала она. Я позвонила, но у них не оказалось мест. Я начала туда ходить ежедневно и просить, чтобы они хотя бы посмотрели моего ребенка и я смогла понять и знать, что дальше делать. В итоге в "Раскраске" нас взяли, и мы начали заниматься. Тогда я поняла, что это единственный вариант. Мы тогда не понимали, что это на всю жизнь, что нет никакой таблетки и что просто нужно заниматься с ребенком. Я тогда даже не хотела слушать про оформление инвалидности, была очень глупая. Но опять же, поговорив с этой же мамой, я сходила с ней и подала документы. Врачи предлагали таблетки, но я сказала, что никаких медикаментов мы пить не будем, в стационар ложиться не будем, так как имеем на это право. Я везде ходила и требовала поставить диагноз.
На комиссии сначала были проблемы, но после того, как она сказала, чтобы врачи говорили с ее ребенком, а не со мной, все решилось. При этом врачи сначала не поняли, но я объяснила: если важно понять, может ли ребенок общаться, то пусть говорят с ней напрямую, а не с родителем. Тогда комиссия и решила, что инвалидность ребенку нужна, так как у нее явный диагноз РАС. Так я смогла добиться своей дочери статуса до 18 лет. Я поняла, что у нас в стране можно только вот таким образом. Было очень много неприятных моментов. Мне не понятно, почему люди, которые знают про этот диагноз, так поступают. Они наоборот только гнобят, а не поддерживают и не дают никакой информации. Только между собой, только от других таких же мам мы узнаем что-то.
Я объясняла тренерам, что для моей дочери русский язык как будто иностранный, она не понимает обращенную речь
В пять лет мой ребенок все еще ходил в памперсе. Она постоянно закатывала мне истерики и ничего не понимала и не говорила. Сейчас моей дочери почти девять лет и мы ходим в школу №97, целый год занимались большим теннисом с обычными детьми, уже второй год ходим на танцы с обычными детьми. Мы продолжаем также заниматься ABA-терапией. Когда я поняла, что у нас появился результат, я стала сама звонить в организации и узнавать про кружки обычные. Никто не идет сразу на встречу, но, ссылаясь на закон, все решилось. Я мама, я не хочу своему ребенку плохого, если будет ей плохо, то никуда я ее водить бы не стала. На все кружки я ходила всегда вместе с ней, объясняла тренерам, что для моей дочери русский язык как будто иностранный, она не понимает обращенную речь. Нужно просто все по примеру, не нужно для нее делать каких-то скидок. Я по началу вставала с ней рядом, потом отходила дальше и дальше, а потом она начала самостоятельно заниматься. К сожалению, в этом году мы не можем ходить на теннис, так как стали ходить в школу. Но при этом, мы ходим в музыкальную школу и она играет на фортепиано. Мы не могли пойти по обычному курсу, так как сольфеджио — это слишком сложно, поэтому для нас это как дополнительное образование, а значит платное. С нашими детьми за все нужно платить, ничего бесплатного для них нет. Если обычному ребенку нужно два-три занятия, то нашим нужно 22, чтобы что-то схватить.
***
На круглом столе выступали и другие эксперты и родители. Все они отмечают один и те же проблемы — невозможность поставить диагноз РАС в раннем возрасте, получить инвалидность без проволочек, переоформить ее на длительный срок, в целом получить хоть какую-то информацию на ранних этапах, некомпетентность врачей и других медицинских специалистов, которые и должны замечать нарушения и направлять на обследование, недостаток мест в детских садах и ресурсных классах и т.д.
В заключение модератор и первый проректор КГМУ Лайсан Мухарямова рассказала, что они готовят по итогам своего исследования и круглого стола пакет предложений для государства по сопровождению детей с РАС.
— На неделе планируем устроить очную встречу с представителями власти и обсудить предложения родителей. Также мы проводим всероссийский опрос по оценке качества жизни семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Такого опроса в России не проводилось, он сделан по международной анкете. Мне очень приятно, что многие родители сегодня сказали о том, что есть движение вперед. Но движение вперед есть благодаря тому, что есть такие родители, родительские организации и такие исследователи как мы, которые не просто от имени отдельного родителя или организации, а на базе исследований и большого количества мнений выносят какие-то рекомендации. Я хотела бы поддержать многие выступления родителей, о том, что нужно знать свои права и закон, нужно требовать того, что нам положено. Сейчас государство с точки зрения контроля над образовательными учреждениями, очень заинтересовано в том, чтобы создать все необходимые условия, с другой стороны не всегда хватает финансирования. Но движение будет, если мы об этом будем говорить, — отметила она.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
