По словам Фариды Яркаевой, сегодня, 11 марта Минздрав РФ провел совещание, на котором, в частности, сообщалось, что препараты для лечения детей со спинальной мышечной атрофией поступят в Татарстан и другие субъекты РФ в начале апреля.
По ее данным, в Татарстане детей со спинальной мышечной атрофией 28. Препарат будет поступать в республику партиями, его получат все дети, добавила Яркаева.
Накануне в Казани несколько человек из разных городов Татарстана вышли с плакатами к зданию Кабмина. Так начался бессрочный пикет семей, в которых дети страдают редким и тяжелым заболеванием — спинальной мышечной атрофией.
За несколько часов, что простояли родители, к ним вышли замминистра здравоохранения Фарида Яркаева и чиновник из аппарата президента Татарстана. Яркаева сказала, что, может быть, вопрос решится в апреле, при посредстве "Круга добра" — фонда, указ о создании которого президент России Владимир Путин подписал в январе. Предполагается, что фонд за счет налога на тех, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год, будет "поддерживать" детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.
Родители таких детей отмечают, что "Круг добра", на который теперь ссылаются чиновники, все больше напоминает круги ада.
- Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство "Спинраза" производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет 5,5 миллионов рублей. В год нужно примерно 6 инъекций. Лечение пожизненное.
- Диагноз "Спинальная мышечная атрофия" вошел в перечень 19 редких заболеваний детей в октябре прошлого года.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
