С 2000 по 2019 год количество новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией сократилось на 39%, а смертность — на 51%. При этом прогресс в борьбе с эпидемией все еще замедляется, говорится в докладе ВОЗ. Как люди с ВИЧ живут сегодня? Винят ли дети своих родителей в заражении? Почему ликбез со школьных скамьи оказывается неэффективным? Эти вопросы корреспондент "Idel.Реалии" обсудил с ВИЧ-позитивными подростками, их родителями и сотрудниками благотворительного фонда Светланы Изамбаевой. Некоторые имена в тексте изменены по просьбе героев.
Ирина узнала, что у нее ВИЧ, когда ее дочери Катерине было два года. Она сдала кровь на общий анализ. Через несколько дней у нее взяли повторные анализы и отправили в СПИД-центр. Там ей сообщили о диагнозе.
— Мы с первым мужем употребляли наркотики. Потом он умер, а я осталась беременной. В этот период я встретила своего нынешнего мужа. Родила дочь. Ни в роддоме, ни в поликлиниках, когда брали анализы, про ВИЧ мне не говорили. Я кормила дочь грудью, все было хорошо. Только в ее два года мне озвучили диагноз. Если честно, я тогда хотела покончить с собой. И Катерину, и себя [убить]. Мне помог мой муж. Он меня очень сильно поддержал. Он сказал важные слова: "Я тебя люблю, мне без разницы, ты для меня здорова, ты самая любимая, это наш ребенок", — рассказывает Ирина.
Мама как-то успокаивала, говорила, что это не ужасно, все хорошо
Первый год с ВИЧ она прожила в полной апатии — замкнулась в себе, не представляла, как жить дальше, думала о самоубийстве. Через год Ирина начала ходить на встречи группы поддержки, обратилась в Фонд Светланы Изамбаевой, общалась с другими зараженными, узнавала все больше информации о вирусе. Вместе с этим, по словам Ирины, пришло понимание, что жизнь не закончилась. Она рассказала о диагнозе дочери, когда ей было 12 лет.
— Нигде не фиксировалось, что моя дочь ВИЧ-положительная. У нас знал только педиатр. Потом так совпало, что наш педиатр начала работать в этой школе, где учится мой ребенок. Она все знает и отдельно мне советует, какую прививку сделать, а от какой отказаться. Дочь подрастала, начинала понимать, что мы ездим в СПИД-центр. В один день мы просто сели вдвоем, я ей все объяснила, все рассказала, — вспоминает Ирина.
Ее дочь Катерина рассказывает, что мама объясняла все на игрушках — есть вирус, есть иммунитет, а есть специальная таблетка, которая защищает иммунитет от вируса. При этом, как рассказывает Катерина, осознание болезни пришло многим позже.
— Осознание появилось через несколько лет. Была плохая погода, я это точно помню. Не было настроения, я сидела, думала, мысли начинали приходить в голову. Я начинала что-то осознавать и как-то так пришла к этому принятию. Сначала мысли были отрицательные. Без этого никак. По большей части я благодарна маме, что вправила мозги. Мама как-то успокаивала, говорила, что это не ужасно, все хорошо. Просто, есть какие-то определенные критерии в виде препаратов, которые никак не мешают. Не было никаких нотаций, были четкие аргументы, — говорит Катерина.
Когда мне говорили "сомнительный анализ", меня устраивало, что это не положительный, и я больше не задавала вопросов
Сейчас она сама сдает анализы, узнает, какая у нее вирусная нагрузка и без напоминаний принимает препараты. Ирина запрещает дочери рассказывать друзьям о ее ВИЧ-положительном статусе. Она считает, что не стоит привлекать к этому внимание. Катерина говорит, если в первое время ей было тяжело находится среди сверстников с этим грузом, то сейчас она не чувствует дискомфорта.
— Раньше это было из-за того, что я себя не принимала. Сейчас я понимаю, что я даже лучше всех. Я знаю точно, что хочу в будущем работать с детьми. Сейчас такой период, что дети, особенно подростки, — это та группа людей, в которой многие остаются без поддержки, какой-то помощи. Я хочу оказать им эту поддержку и помощь, — говорит Катерина.
***
Ольга узнала о диагнозе, когда ее сыну Артему был месяц. Она получила письмо, где ее просили подойти в инфекционное отделение городской больницы. Там ей сообщили, что еще месяц назад в роддоме у нее взяли кровь на ВИЧ. Анализ показал положительный результат.
— Потом мы приехали с сыном уже, чтобы у него взяли анализы. Он у меня на грудном вскармливании был. Изначально у меня, как и у него, были "сомнительные результаты". Мне так говорили врачи. В тот момент я вообще не задавала никаких вопросов. Мне, во-первых, сказали, что я проживу максимум пять лет и умру. Я не понимала вообще, что делать, что происходит с моим ребенком. Когда мне говорили "сомнительный анализ", меня устраивало, что это не положительный, и я больше не задавала вопросов. Я была в таком страхе, что боялась даже с врачом обсуждать эту тему, — рассказывает Ольга.
У меня на руках ребенок, ему год, ему плохо, а врачи говорят: "Зачем вас сюда прислали?"
По ее словам, в середине нулевых детям диагностировали ВИЧ только по достижении полуторагодовалого возраста. По факту же на учет детей ставили лишь к трем годам. До этого периода, как говорит Ольга, не назначалось даже лечение.
— В больницах мы сидели всегда последними в очередях, даже когда он болел. У него была температура, нас отправили с подозрением на свинку в инфекционку, из инфекционки нас выкинули в хирургию. Там отправили в больницу на другом конце города. Время было час ночи, а я в больницу пришла в два часа дня. У меня на руках ребенок, ему год, ему плохо, а врачи говорят: "Зачем вас сюда прислали?" Я начала уже реветь, чтобы нас просто оставили. В итоге ему поставили рак лимфоузлов и отправили в онкологию в другой город. Там, когда врачи все-таки осмотрели Артема, оказалось, что это лимфаденит, и ребенка сразу же прооперировали, — вспоминает Ольга.
Она говорит, никто из врачей не отказывался от помощи ребенку из-за ВИЧ-инфекции. Медики смотрели в карту и принимали решение перенаправить годовалого Артема коллегам из других отделений. В онкологической больнице Ольге сказали, что у ее сына ВИЧ, анализы точные, а не "сомнительные", как говорят другие врачи. Через полтора года ребенка поставили на учет.
— Я вообще стерла, честно говоря, из своей головы это время. Меня тогда клали в отдельные палаты, выйти в коридор было невозможно, санитарки какие-то называли "вичовой". Были высказывания, что сама умру, так еще и смертника родила, который тоже умрет. Много неприятного. У нас психологов сегодня-то в СПИД-центре особо нет, тогда их вообще не было. Жили в своей ракушке. В садик я Артема тоже не повела. Я не хотела проходить вот эти медицинские осмотры. Просто не хотела. Я понимаю диссидентов. У меня была эта грань, когда тебя не поддерживают, везде шпыняют и упрекают. Как я принимала, что анализ "сомнительный", они так же принимают, что ВИЧа нет и все, — говорит Ольга.
Я в начале думала, что у него там какая-то паника должна быть, слезы, обвинения
По ее словам, от диссидентства и отрицания диагноза ее спасла педиатр. Она сообщила, что детей с ВИЧ много, с этим можно жить, поддержала и направила. Когда ее сын уже готовился к школе, они с педиатром приняли решение не указывать в карте его статус. Впоследствии школьная медсестра догадалась — Ольга подписывала отказы от прививок и обследований в школе. Медсестра также не разглашала диагноз, лишь указала в карте, что у мальчика хроническое заболевание.
Артем начал принимать терапию в 12 лет. Ольга говорит, все это время она не понимала, как рассказать сыну про вирус. В первые месяцы она оправдывала прием таблеток хроническим лимфаденитом.
— Я все мечтала, чтобы у нас появилась какая-то группа для подростков. Сейчас я понимаю, что просто хотела снять с себя ответственность. Через несколько месяцев я сама ему все рассказала. Я тогда уже была в активизме, вела группу для ВИЧ-инфицированных. Он слышал все это от меня. Я сказала: "Ну вот, потому что у тебя ВИЧ". Я в начале думала, что у него там какая-то паника должна быть, слезы, обвинения. Я не знаю до сих пор, правильно с его стороны это было или нет, но он вообще спокойно принял: "Ну ВИЧ", — вспоминает Ольга.
Эта болезнь поведения давно уже вышла за рамки понимания, потому что у нас болеют дети
Сейчас ее сын заканчивает школу, параллельно работает, встречается с девушкой. Он говорит, что и тогда, и сейчас не воспринимает ВИЧ как нечто страшное. Ольга, как и Ирина в случае с дочерью, просила сына не распространяться о болезни. Артем, в отличие от Катерины, не послушал маму.
— Я впоследствии рассказал друзьям о своем статусе. Я сделал это для обережения людей. Если что случиться, лучше знать, что у меня есть такая штука. У меня друзья нормальные, умные. Они знали некоторую информацию о ВИЧ. Что не знали, я объяснил. Они спрашивали, как передается, как мне живется, надо ли об этом беспокоиться. "Ну хорошо, будем знать". Я не помню, каких-то глупых вопросов. У меня адекватные друзья. Никакой бурной реакции у них не было. Они поняли и приняли, — рассказывает Артем.
Для Ольги стало удивлением, что ее сын не винит ее в наличии заболевания. Ольга рассказывает, другие подростки, с которыми она сейчас работает в СПИД-центре, также не винят родителей.
— Для меня это стало большим открытием. Мы, взрослые, обычно начинаем винить человека, который заражает, а у них все по-другому. Я учусь у них вот этой мудрости, чистоте. Сейчас работа с подростками — одно из основных направлений моей деятельности. Мы, взрослые, начинаем забивать себе в голову, что это болезнь. Для них это просто вирус иммунодефицита человека. У них нет вот этого понимания, которое у нас сложилось с годами, что это социальное заболевание. Как говорят, болезнь поведения. Я тут всегда уточняю: "Эта болезнь поведения давно уже вышла за рамки понимания, потому что у нас болеют дети". Собственно, они-то когда рождались, точно ничего плохого не делали, — говорит Ольга.
Сейчас ее сын планирует поступать учиться зарубеж. Если не получится, Артем хочет переехать в Санкт-Петербург. Он считает, этот город лучше других подойдет для его темпа жизни. Связывать свою жизнь с помощью другим ВИЧ-инфицированным он не планирует.
***
— Сейчас ВИЧ-положительные люди больше сталкиваются с социальными проблемами. У них нет каких-то бытовых проблем или с получением лекарств. В этом плане у нас все давно налажено. Они сталкиваются со страхом, осуждением. Они боятся открыться людям, потому что не знают, как те отреагируют. Не все знают, что такое ВИЧ, думают, что это смертный приговор, "спидозные, фу" и все в этом духе. Самая большая проблема сейчас — это страх. Недавно я пришла к мысли, что День борьбы со СПИДом, это день борьбы не с болезнью, мы не можем ее победить. Это день борьбы с незнанием людей о самой болезни, — рассказывает Алина Алмазова, сотрудница благотворительного фонда Светланы Изамбаевой.
Когда я сказала, что знаю ВИЧ-положительных людей, он отпрыгнул и спросил: "Ты что с ними общаешься?"
Алина Алмазова работает в фонде около года, курирует проект "Тинерджайзер", ведет тренинги про ВИЧ и сексуальное воспитание в школах. По ее словам, несмотря на количество информации в интернете, популяризацию темы среди блогеров, основные вопросы о ВИЧ для многих подростков остаются без ответа. Она уверена, нынешняя система просвещения неэффективна в первую очередь из-за педагогов, которые этим просвещением и занимаются.
— Мы сталкивались с ситуацией, когда преподавательница в школе устроила урок по теме ВИЧ и говорила детям никогда не общаться с ВИЧ-инфицированными людьми, это опасно, смертельно. Так преподаватели в некоторых школах до сих пор рассказывают про болезнь. У нас есть цель не только самим проводить тренинги, но и выпустить какой-то мануал, по которому преподавателей смогут обучать рассказывать о болезни. Мы сами чисто физически не сможем охватить всю Казань, тем более всю страну, — говорит Алина Алмазова.
На вопрос, сталкивается ли она с выгоранием, девушка уверенно отвечает: "Нет". Она призналась, что переодически устает от объемов работы, но еще ни разу ей не хотелось полностью отойти от дел.
— Меня недавно встряхнул момент на моей работе. Я начала рассказывать коллеге, что вне работы я занимаюсь такой общественной деятельностью, просвещением, профилактикой. Когда я сказала, что знаю ВИЧ-положительных людей, он отпрыгнул и спросил: "Ты что с ними общаешься?" Это было так для меня необычно и неожиданно. Я такую реакцию встретила впервые. А ему всего 26 лет. Эта ситуация меня еще раз взбодрила. У меня началась новая волна энергии. Каждый раз, когда я устаю, я вспоминаю реакцию этого человека и понимаю, ради чего я это делаю. Мой коллега после разговоров со мной стал спокойнее относится к этой теме. У нас был такой час профилактической работы, — вспоминает Алина Алмазова.
В нашей специфике, в нашей организации, если и готовы, то очень редко, очень мало
Зампредседателя фонда Ильнур Мухаметханов отмечает, на сегодня основной группой риска распространения ВИЧ становятся люди старше 35 лет. По словам Мухаметханова, до них сложнее всего достучаться. Если работой с подростками можно заниматься в школах, колледжах и университетах, то профилактики среди людей среднего возраста явно недостает.
— В этом случае, как мне кажется, подействовать можно только если власти дадут прямое указание проводить такую профилактику на рабочих местах, например, — уверен Ильнур Мухаметханов.
Он также заверяет, что направление работы фонда еще не вызывало в нем усталости или выгорания — чаще эти ощущения приходят от большого количества работы. Он занимается поисками финансирования.
— Мы общаемся с другими общественными организациями, которые занимаются не только здравоохранением. Глядя на них переодически возникает вопрос, почему им впоследствии рано или поздно кто-то хочет помогать на постоянной основе. В нашей специфике, в нашей организации, если и готовы, то очень редко, очень мало и если поднимают руки и спрашивают, что надо делать, то буквально через короткое время прекращают это делать, — говорит Ильнур Мухаметханов.
За минувший год в Фонд Светланы Изамбаевой обратились 360 человек. С января по август этого года — 168 человек. Работает благотворительная организация с 2008 года. На сегодня фонд регулярно консультирует около 200 родителей и опекунов ВИЧ-положительных детей.
— Наша основная проблема в отсутствии пожертвований. Тех, что есть, хватает на небольшие проекты, но на уставную деятельность фонда никогда нет денег. Не можем [сделать] даже стратегическое планирование или же взять человека для ведения сайта и соцсетей. Все деньги, которые поступают, уходят на помощь подопечным. Мы работаем за спасибо. Но я в данном случае реализуюсь как психолог, пытаюсь вести частную практику, потому что в данном случае очень сложно. Нет помещения, нет финансирования, нет постоянных проектов. Постоянно приходится писать и ждать, выиграл ты грант или не выиграл, — рассказывает Светлана Изамбаева.
Она уточняет, вопросы распространения ВИЧ-инфекции остаются актуальными и по сей день как среди молодежи, так и среди взрослого поколения. По ее словам, статистические показатели о спаде распространения инфекции в этом году могут оказаться ложными.
— Тема ВИЧ-инфекции очень серьезно развивается. Даже если статистика говорит, что на сегодняшний день ВИЧ-инфекция стала меньше распространяться, то только потому, что люди сейчас боятся сдавать анализы, ходить к врачам из-за ситуации с ковидом. По этой причине статистически ВИЧ-инфекции стало как будто меньше. Нужно понимать, что потом это нагрянет. Люди в любом случае продолжают заниматься сексом — тревогу надо как-то снимать. Люди, к сожалению, не задумываются об ответственном поведении. Мы видим в цифрах, половой путь [передачи инфекции] лидирует. У нас в республике 87,3 процента случаев заражения происходит через половой путь, — утверждает Светлана Изамбаева.
По ее словам, на сегодня нет четкой программы по предупреждению распространения инфекции среди людей старше 35 лет. Власти ее не разрабатывают, а Фонд не может реализовать задуманные из-за финансовых проблем. На равне с этим Фонду удается проводить летние смены для ВИЧ-положительных подростков. Пятый по счету слет "Все просто" прошел и этим летом.
С начала эпидемии ВИЧ в мире, по данным ЮНЭЙДС заразились более 75 млн человек. Более 30 млн умерли от заболеваний, связанных со СПИДом. Лекарства против вируса нет. Его развитие в организме человека можно сдержать медикаментозным образом. В этих случаях люди ведут обычную жизнь, рожают здоровых детей. Пандемия коронавирусной инфекции сказалась на наличии подобных медикаментов. По данным ВОЗ, 73 страны предупредили о риске возникновения дефицита антиретровирусных препаратов (АРВП) в связи с пандемией COVID-19. Двадцать три страны сообщили о существенном сокращении запасов АРВП либо перебоях в поставках этих спасающих жизни препаратов.
ВОЗ уже отмечало, что несмотря на сокращение новых случаев заражения и смерти, прогресс в достижении глобальных целей замедляется.
"Услуги в области профилактики и тестирования на ВИЧ не охватывают групп населения, которые в наибольшей степени в них нуждаются. Для активизации мер реагирования на ВИЧ в глобальном масштабе потребуется более адресное оказание услуг в области профилактики и тестирования с доказанной эффективностью", — уверенны во Всемирной организации здравоохранения.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
