Сервис помощи онкологическим пациентам и их близким "Просто спросить" появился в начале 2019 года. Идея создания принадлежит основателю Фонда медицинских решений "Не напрасно" Илье Фоминцеву. Благодаря экспертам проекта люди с онкозаболеваниями могут получить ответы на вопросы от экспертов из лучших клиник России. В день запуска проект получил порядка двухсот заявок, что показало его важность. О том, как работает сервис, кто обращается в "Просто спросить" и почему эта работа настолько важна, — рассказали эксперты-онкологи, работающие в проекте.

Пользователю, который хочет получить консультацию эксперта проекта "Просто спросить", нужно зарегистрироваться на сайте. Далее ему предстоит заполнить подробную анкету о том, что произошло, какая ситуация, был ли подтверждён онкологический диагноз, проходил ли пациент какое-то лечение; если да — какое именно. Также есть возможность прикрепить к заявке медицинскую документацию.

Сначала заявка поступает к кейс-менеджеру, который подбирает эксперта, а в случае, если информации недостаточно, — запрашивает её. В настоящее время в "Просто спросить" задействованы 50 экспертов, 30 из которых регулярно отвечают на заявки. Большинство врачей — выпускники Высшей школы онкологии — ещё одного проекта фонда "Не напрасно". Это грантовая программа по ординатуре для талантливых выпускников медицинских вузов, мечтающих стать онкологами.

Создатели проекта отмечают, что эксперты сервиса не ставят диагнозы и не предоставляют медицинских услуг — это возможно только при посещении врача. В сервисе "Просто спросить" могут проконсультировать по всем вопросам, которые касаются диагностики и лечения онкологического заболевания, а также помочь разобраться в дальнейших действиях пациента и его близкого, исходя из сложившийся ситуации.

Каждая заявка оплачивается эксперту "Просто спросить" из средств фонда "Не напрасно" в размере 500 рублей, но для тех, кто обращается в службу, консультация полностью бесплатная. Эксперты общаются письменно, однако в отдельных случаях предусмотрено общение по телефону.

— Почему вы решили стать онкологом?

Максим Котов:

— Это была чистая случайность. Когда я учился в медицинском университете в Ульяновске, я на третьем курсе планировал стать пластическим хирургом и готовился к этому. А на старших курсах — челюстно-лицевым хирургом. На последнем — шестом — курсе я дежурил в нашей областной больнице. Тогда объявили первый конкурс в Высшую школу онкологии в 2015 году. Я получил грант на обучение в Петербурге и стал онкологом. Поскольку я занимаюсь хирургическим лечением опухолей головы и шеи, мне эта специализация близка: похоже на челюстно-лицевую хирургию, куда я изначально хотел пойти. О выборе не жалею: как и любая медицинская профессия, она очень полезная.

Ольга Маторина:

— Мне нравилось, что это достаточно сложная специальность, которая сейчас наиболее активно научно развивается наряду с кардиологией. Мне хотелось помогать пациентам с опухолями. Вообще у меня не было какой-то специфической истории. Я с первого курса знала, что хочу стать онкологом. От коллег я часто слышу личные истории, которые привели их в профессию, но это не мой случай.

Вероника Тулейко:

— Я из Беларуси, и у меня было распределение после университета. Одним из вариантов, который я могла выбрать, была онкология. Первое время я очень сильно расстраивалась, поскольку в университете я предмет не любила и не понимала. Там было не очень хорошее преподавание, и весь курс пролетел мимолётом. А уже в интернатуре в первые два месяца меня увлекла работа. Во-первых, в онкологии совершенно другие пациенты, а во-вторых, этот раздел медицины очень динамично развивается — и мне интересно вникать во многие подтемы.

— Как вы стали экспертом проекта "Просто спросить"? Почему для вас важно помогать тем, кто обращается в проект?

Максим Котов:

— С тех пор, как я стал учиться в Высшей школе онкологии в 2015 году, я старался участвовать во всех проектах фонда "Не напрасно". Как только начали создавать сервис "Просто спросить", я буквально с первого дня начал выступать в роли эксперта. Вообще в 2015 году команда фонда была совсем небольшой — не то, что сейчас. Работа в "Просто спросить" позволяет помочь гораздо большему количеству людей. И получить удовлетворение от того, что ты полезен. А ещё иногда бывают заявки от пациентов, которым я сам могу помочь как врач, и предлагаю проконсультироваться очно.

Ольга Маторина:

— Я присоединилась к проекту спустя полгода-год после его запуска. Мне было это интересно как интеллектуальная благотворительность, как помощь пациентам, у которых нет возможности проконсультироваться у хорошего специалиста. Также это интеллектуальное развитие, потому что в "Просто спросить" мы работаем со сложными случаями — приходится много читать и подключать коллег, чтобы дать содержательный ответ.

Вероника Тулейко:

— Я отработала какое-то время в Минске, потом поступила в ординатуру в Санкт-Петербург, и это был первый год учёбы. В онкологии очень много разных направлений, и, как правило, в диспансерах каждое отделение работает по узкому профилю. Когда ты застреваешь на какое-то время в отделении, ты многое теряешь из виду. Изначально я пришла в "Просто спросить", чтобы получить больше начитанности и насмотренности по разным онкозаболеваниям. Чтобы ответить на заявку, нужно перекопать кучу литературы и разобраться в теме. Кроме того, есть возможность помочь людям, с которыми, оказывается, вообще не разговаривают и не объясняют им многие вещи. После разговора с нами у людей появляются два мнения, и они могут разложить информацию у себя в голове как по полочкам.

— Почему, на ваш взгляд, людям приходится обращаться в такие службы, как "Просто спросить"? Чего они ждут от эксперта?

Максим Котов:

— По своему пятилетнему опыту работы в федеральном центре могу сказать, что в большинстве случаев пациентов из регионов просто не информируют должным образом. К нам приезжают люди от Сахалина до Калининграда, и многим из них не рассказывают, как будет проходить лечение. Их просто ставят перед фактом: будем лечить вот так. Самые частые вопросы касаются того, куда обращаться, что делать в случае рецидива и так далее. Консультация может быть не только медицинской, но и юридической — в случае, если человеку нужно что-то оформить.

Ольга Маторина:

— Я консультирую пациентов по вопросам получения паллиативной помощи, симптоматического лечения, и часто в таких ситуациях люди просто не знают, куда за ней идти. Если же говорить о тех, кому показано онкологическое лечение, то у них чаще всего проблема в плохом качестве контакта с врачами. Пациенты дезориентированы, они не понимают значения тех или иных обследований, потому что никто им не объясняет должным образом.

Ко многим заявкам я испытываю огромное сочувствие, потому что видно, что человеку тяжело и больно. Ему никто не советует обратиться куда-то, не рассказывает про хосписы и паллиативные отделения. Зачастую пациентов просто отправляют сидеть дома и улучшать анализы мифическими капельницами. К сожалению, часто такие способы взаимодействия дают ложную надежду. Надежда — это хорошо на определённом этапе. Она помогает. Но не нужно лгать или что-то утаивать.

Вероника Тулейко:

— Иногда это недостаточная информированность. Пациентам не хватает понимания, что с ними происходит, и они боятся спрашивать об этом врачей. У них не хватает доверительных отношений, не всегда получается их выстроить. Поэтому они пытаются получить второе мнение, задать, как они думают, "дурацкие" вопросы не на приёме у врача, а у неосязаемого человека. Мы же не взаимодействуем с ними напрямую. Всё это происходит анонимно. Так что пациенты могут вывалить всё, что не могут вывалить на своего доктора в больнице. Выговориться — тоже хорошая история.

— Работа онколога — психологически очень тяжёлое занятие. Часто приходится работать с людьми, у которых уже нет надежды на выздоровление. Как справляетесь с постоянным стрессом?

Максим Котов:

— К психологам пока не обращался. Я профессионально занимаюсь не только медициной, но и вопросами медицинской коммуникации и обучаю резидентов Высшей школы онкологии, как эффективно общаться с пациентами, в том числе — когда нужно сообщить плохие новости. Либо сказать, что мы не можем уже лечить, и предложить только паллиативную помощь. Эти навыки общения являются профилактикой профессионального выгорания. Опыт работы у меня не такой большой, всё у меня впереди, но пока я обхожусь без психолога.

Ольга Маторина:

— Я для себя поставила чётко границы, насколько я могу помочь пациенту. А в проекте "Просто спросить" я могу помочь только с помощью дистанционной консультации. И, определив для себя это поле, я стараюсь делать максимум. Беру на себя ответственность за консультацию только в той мере, в которой я могу помочь. Иногда действительно встречаются такие заявки, где очень много физической боли. Изначально, когда я только начинала работать в проекте, когда такие границы ещё не были выстроены, мне было тяжело эмоционально. Но сейчас гораздо легче, потому что поняла, что могу дать конкретно, и стало легче помогать пациентам.

Мне было тяжело в начале пандемии, когда родственникам запретили приходить к пациентам в отделение паллиативной помощи. Приходилось вести много телефонных переговоров с родственниками пациентов и объяснять им, что происходит. В хосписе не всегда происходят хорошие вещи. Было тяжело, что родственники не видятся, что не могут попрощаться, как это должно быть по идеологии паллиативной помощи. Но я разговаривала об этом с психологом. Со временем мне это помогло. Он дал мне инструменты, с помощью которых я научилась по-другому относиться к этой ситуации.

Вероника Тулейко:

— Психологически тяжело воспринимать проблемы пациентов. Но у всех в медицине есть доля цинизма. Между собой, когда обсуждаем случаи в практике, мы обезличиваем пациентов. Так проще — ты можешь просто поделиться клинической ситуацией. Если с пациентом происходит что-то плохое, и я не могу это пережить, мне нужно немного тишины дома. У меня даже родители и родные знают, что меня после работы пару часов не надо трогать. Я — интроверт, мне нужно восстанавливаться после активного общения, а на работе общения достаточно. Поэтому пару часов тишины очень помогают.

В первые два года работы, ещё в Беларуси, я общалась с хорошим психологом. В интернатуре я решила пойти работать сразу в хоспис, чтобы с головой окунуться в эту историю и понять, подходит ли мне эта работа. И, разумеется, мне было тяжело. Особенно когда пациенты, которых я вела как врач, позже переходили в хоспис. Было страшно. Я переваривала это вместе с психологом, пыталась выстроить границы, перестать думать о том, что у пациента есть семья, его ждут дома.

— С какими сложностями вы сталкиваетесь в консультировании больных и их родственников? Бывает ли у вас ощущение бессилия, когда вы не можете помочь?

Максим Котов:

— Первая сложность — это недостаток информации. Сложно ответить, если не хватает исходных данных: каких-то выписок нет, либо они потеряны, либо местные онкологические больницы не выдали какие-то документы. Вторая сложность — это когда ты понимаешь, что не можешь никак помочь. Например, пациент попробовал все методы лечения, которые предлагали ему доктора, а ты понимаешь, что не осталось эффективных вариантов. Ещё есть решение бюрократических моментов — когда пациент спрашивает, как получить направление в федеральный центр, если его не дают по месту жительства. Или нужно какое-то срочное, дорогостоящее исследование, очередь — месяц, а нужно принимать решение быстро.

Поначалу у меня бывало ощущение бессилия. Но есть научные исследования, которые указывают, что качественная паллиативная помощь в ряде случаев выигрывает по выживаемости пациентов у неэффективной химиотерапии. И когда ты понимаешь, что паллиативная помощь — не конец, а тоже вариант лечения, проблема решается. В США я стажировался в двух клиниках, и там паллиативная помощь — прямо отдельный вид медицины, и воспринимается он не как "всё плохо".

Ольга Маторина:

— В основном это ощущение того, что наши возможности ограничены. Я прекрасно знаю, что делать в той или иной ситуации, чтобы помочь, но в "Просто спросить" я не лечащий врач. Я могу только давать рекомендации, что стоит обсудить с врачом. Иногда бывает тяжело, когда я вижу заявки из дальних регионов, где не развита паллиативная помощь. Возникает своего рода чувство несправедливости, ведь в Москве этот человек мог бы получить нужное лечение. На поздних стадиях рака транспортировка пациентов — сложное мероприятие, а второй печальный момент — транспортировка тела, зачастую ещё более сложная и дорогостоящая. Поэтому паллиативную помощь получают по месту жительства.

Вероника Тулейко:

— Я всегда теряюсь в такие моменты, когда люди плачут. Не знаю, как себя вести — даже после многочисленных курсов по общению с пациентами. Я понимаю, что на месте пациента я бы тоже расплакалась, и эти слёзы показывают, насколько мы все бессильны. Мы стараемся, лечим, но не всегда можем помочь.

— Какая психологическая дистанция с консультируемыми и пациентами, на ваш взгляд, допустима? Нужно ли сближаться с ними и их семьями?

Максим Котов:

— Я всё-таки предпочитаю профессиональное отношение. Прежде всего я врач, и я могу помочь. Мне не всё равно, но чтобы как-то лично вовлекаться в каждую историю, — такого нет. Во-первых, меня не хватит, а во-вторых — пациенту не нужно личное участие врача. Им нужна реакция на эмоции, которые они проявляют. Простой реакции, что доктор заметил, что пациент расстроен, зол, разочарован, — этого в большинстве случаев достаточно.

Ольга Маторина:

— Работа химиотерапевта достаточно специфичная, потому что пациент, как правило, находится в длительном лечении. Это может быть полгода-год, есть пациенты, которых мы видим и дальше. В таком случае, если выстраивать доверительные отношения, то сближение с пациентом неминуемо в какой-то степени произойдет. Ты вовлекаешься в личные проблемы, переживания, в которые, возможно, врач и должен вовлекаться. Мы часто говорим о качестве жизни, в том числе и о качестве эмоциональной сферы. Сложно выстроить границы. У меня пока не было таких случаев, когда мне было совсем некомфортно, когда чувствуется, что пациент покушается на мои эмоции.

Вероника Тулейко:

— Отдаляться от пациентов — это история не про меня. Мне комфортно быть с пациентами на доверительном уровне. Я понимаю, что людям спокойно от этого. Они могут мне больше доверяться, соответственно, они могут мне рассказать что-то без стеснения, которое особенно часто касается мужчин. Это очень хорошо и в работе, и в человеческом отношении. Я могу с ними поговорить, если они спрашивают про прогноз, потому что это всегда тяжёлые разговоры про последние месяцы жизни.

— Какой опыт в "Просто спросить" был для вас самым запоминающимся?

Максим Котов:

— Я консультировал родственника больной из дальневосточного региона. У пациентки была огромная опухоль нижней губы, которую долго не лечили, плюс у неё было сопутствующее заболевание, из-за которого она была парализована. Меня спрашивали, чем можно помочь. Думаю, в такой ситуации помощь было бы сложно получить даже в большом городе, а она жила в сельской местности, где не было паллиативной помощи. Я, к сожалению, не знаю, чем закончилась эта история. Я ответил на заявку, предложил варианты и дал контакты. Обратной связи не получал.

Ольга Маторина:

— У меня нет каких-то трогательных историй. Бывает, что мы просто долго переписываемся с пациентами в чате, приходят их врачи, они присылают свои назначения, я их комментирую.

Вероника Тулейко:

— Запоминается всегда какая-то редкая патология, с которой редко встречаешься в практике. У меня был случай с меланомой глаза, когда я очень долго готовила ответ, потому что этим заболеванием занимается мало специалистов. В итоге пациентка в Санкт Петербурге, и ей в клинике лучевой терапии сделали протонную терапию. Через четыре месяца у неё наступила полная ремиссия.

— Приходилось ли вам плакать из-за работы?

Максим Котов:

— Нет.

Ольга Маторина:

— Нет. Такое со мной было один раз, в ординатуре.

Вероника Тулейко:

— Я помню первую пациентку, которая умерла у меня в отделении. Молодая, 32 года. Она умерла от меланомы, у неё были метастазы в головной мозг. Я помню, как с утра к ней пришел ребёнок, чтобы посидеть с мамой, а вечером она умерла. Тогда я закрылась на какое-то время в туалете и поплакала.

— Было ли у вас когда-либо желание бросить работу или экспертную деятельность в проекте? Приходилось ли вам слышать от родных и близких, что лучше подыскать занятие попроще?

Максим Котов:

— Нет. В моём окружении все понимают, что профессия врача приносит пользу людям. Знаете, иногда люди, работая в коммерческой организации и выполняя менеджерские функции, в какой-то момент понимают, что делают что-то не значимое, и переходят в сферу НКО. Потому что в этой сфере очень высокая социальная значимость. Что касается работы, я в среднем трачу на неё по 11 часов в день, плюс в один из выходных я приезжаю в клинику смотреть своих пациентов. Безусловно, я зарабатываю лучше, чем многие мои коллеги в регионах, но в плане занятости мы загружены примерно одинаково. Пока сил на всё хватает.

Ольга Маторина:

— Такого желания не возникало. Меня — наоборот — это заряжает энергией. Я понимаю, что я помогаю. Для меня это очень большой ресурс. Близкие относятся к моей работе с уважением и пониманием.

Вероника Тулейко:

— На самом деле — нет. Заявки, в которых ты не можешь разобраться сразу из-за того, что бывают случаи, когда пациента лечат не так, как нужно, мотивируют быть с пациентом на связи какое-то время. В Москве и Санкт-Петербурге больше специалистов и больше пациентов, сюда приезжают из регионов. А люди, которые не могут приехать, тоже достойны качественной помощи. "Просто спросить" помогает людям из регионов получить такое же экспертное мнение. При необходимости мы связываем врачей с пациентами. Мы даём контакты человеку, который занимается конкретной патологией и сможет помочь.

Бывают моменты, когда задумываешься, что можно было бы сменить работу, но потом я понимаю, что раз я потратила столько времени, чтобы стать врачом, значит, нужно заниматься именно этим.

— Какую обратную связь вы получаете от тех, кому вы помогли или не смогли помочь в проекте "Просто спросить"?

Максим Котов:

— В большей части заявок, которые я рассматриваю, авторы пишут, что "даже если вы не сможете помочь, в любом случае спасибо за саму возможность узнать информацию". Информация, которую я предлагаю пациентам, в основном помогает. Иногда бывает, что пациенты хотят очень быстро получить ответ. Не всегда выходит так быстро, но в трёхдневный срок мы укладываемся.

Ольга Маторина:

— К сожалению, почти не получаю обратной связи. Но у нас есть общий чат, где публикуются благодарности, в том числе — статистика, сколько консультаций мы провели, как быстро мы отвечали, по какой причине были просрочены заявки. И это очень мотивирует. Если средняя оценка экспертов растет или срок ответов на консультацию снижается, эксперт стремится ещё лучше и больше отвечать людям.

Вероника Тулейко:

— Бывают единичные случаи, когда пациент приезжает к конкретному человеку, и ты с ним поддерживаешь связь. Либо мы общаемся в чате после того, как отвечаем на заявку. И когда в заявке люди пишут простое "спасибо", тебе приятно, что ты своим текстом смог помочь человеку разложить всё в голове. Да, простого "спасибо" мне хватает.

— Приходилось ли вам работать в проекте с пациентами, которые хотели покончить с собой?

Максим Котов:

— Такого не было. Моя специализация — это опухоли головы и шеи. В большинстве своём это всё-таки можно излечить — в отличие, например, от рака лёгкого или желудка.

Ольга Маторина:

— Такое часто бывает. Но не сами люди высказывают эти мысли. Обычно их родственники пишут, что пациент не хочет жить и дальше обследоваться. У меня буквально сейчас в работе такая заявка — по поводу того, что человек с опухолью головного мозга имеет эмоциональное нарушение. Я всегда советую таким пациентам и родственникам обратиться в службу психологический помощи онкобольным "Ясное утро" и уже дальше, если потребуется, целенаправленно работать с психологом.

Вероника Тулейко:

— Я такого не вспомню, но часто бывают такие заявки, когда люди пишут большими буквами с множеством восклицательных знаков: "Помогите мне, здесь отказывают в лечении!". Это тяжело психологически, потому, что если очно — на приёме — ты можешь поговорить с человеком, как-то успокоить, то в письменном виде гораздо труднее сформулировать, и непонятно, в каком состоянии находится этот пациент. Мы такие заявки отслеживаем и связываемся с человеком по почте или по телефону. Потому что важно понимать, на какой грани находится этот человек, что он может сделать.

— Как изменилась ваша работа в связи с пандемией коронавируса?

Максим Котов:

— Онкологическую службу это затронуло не так сильно, как все остальные. Рак — такое заболевание, лечение которого откладывать нельзя. Поменялось прежде всего, то, что ряд клиник перепрофилировали в ковид-госпитали — это ограничило доступность онкологической помощи, запись к доктору, обследование приходится ждать дольше. Многие пациенты из-за коронавируса не едут в другой регион лечиться. В "Просто спросить" у меня не стало больше заявок, но очень много вопросов появилось по поводу вакцинации. Мы даже сделали отдельный материал и образовательные лекции на эту тему.

Ольга Маторина:

— В "Просто спросить" появилась отдельная служба по работе с заявками, в которых речь идёт о коронавирусе, и отличный инфекционист. К сожалению, ковид очень сильно подпортил жизнь онкобольным. Поэтому единственный способ бороться с ним для нас — вакцинация. Вакцинировать нужно, если пациент готовится к терапии, но если он уже лечится, и лечение предстоит длительное, то лучше не медлить с прививкой. Есть определённые исключения, которые нужно обсуждать с врачом, но их мало — в целом онкология не является противопоказанием для вакцинации. Разумеется, каждый случай нужно рассматривать отдельно, советовать всем без исключения вакцинироваться тоже неправильно.

— Как вы считаете, чего сейчас не хватает российской медицине в сфере оказания помощи людям с онкозаболеваниями? Почему возникает необходимость в существовании таких служб помощи, как "Просто спросить"?

Максим Котов:

— Россия в части хирургических технологий, лекарственной терапии, методов радиотерапии находится на приличном уровне. Отдельные клиники и центры в крупных городах соответствуют мировым стандартам. И там лечение такое же, как в клиниках США, Германии и так далее. Основная причина, почему люди обращаются в "Просто спросить", — это недостаточность информирования. У них не хватает информации о своём здоровье. "Просто спросить" — это проект, где доктора-онкологи могут доступно объяснить пациентам такие вещи. Сейчас большинство врачей, которые работают в государственных онкологических центрах, очень перегружены. У них очень много пациентов. У них много работы с медицинскими документами, которых становится с каждым годом больше.

Ольга Маторина:

— К сожалению, из-за того, что врач загружен, у него часто не бывает времени пообщаться с пациентом и рассказать, какова цель лечения, что будет происходить, каковы побочные эффекты. Это большая проблема. Когда врач принимает по 20-25 человек в день, он физически не может этого сделать. А если будет пытаться, то не успеет, и кто-то вообще останется без лечения. Второй момент — это паллиативная помощь. В Самаре есть замечательная Ольга Осетрова. Не во всех регионах есть такие люди, которые развивают паллиативную помощь. Качество и доступность паллиативной помощи — большая проблема. Ещё одна проблема, с которой мы не столкнулись, но столкнёмся, — это новый порядок оказания онкологической помощи, который во многом перекрывает пути для пациентов из регионов получать помощь где-то, где это будет более качественно и комфортно.

Вероника Тулейко:

— В медицинской помощи у врачей всегда и всюду не хватает времени. Часто мы не можем уделить много времени пациенту из-за бумажной работы. А пациенты от этого страдают. На приём заложено 15 минут, за это время доктор скажет то, что пациент поймёт буквально на 2%. Это общая история для Беларуси и России: в первом звене — в поликлиниках — не хватает времени объяснить, а врачи в стационаре думают, что пациенты уже всё знают. В целом в России лучше ситуация с химиотерапевтическими препаратами, но иногда их не хватает в регионах. Не знаю, почему.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

В Удмуртии не хватает специалистов-онкологов

Подписывайтесь на наш канал в Telegram.