Региональная общественная организация "ДиаЛига" (создана для обмена опытом родителей, чьи дети больны сахарном диабетом — "Idel.Реалии") записала видеообращение к правительству Удмуртии с требованием восстановить поставки надежного и проверенного инсулина. Корреспондент "Idel.Реалии" выснял причины такого шага.
"Дети имеют право получать тот препарат, на котором достигнута компенсация! Мы не просим! Мы требуем закупки инсулина по торговому наименованию!" — заявлено в обращении.
Закупки медицинских препаратов регламентируются федеральным законом №44 "О контрактной системе в сфере закупок". В 2021 году закон претерпел изменения, согласно которым тендер на закупку жизненно важных лекарств выигрывает тот поставщик, который реализует поставки по самой низкой цене.
Основными проблемами являются хаотичная замена инсулинов только исходя из закупочных процедур
— В настоящее время имеется ряд существенных проблем с обеспечением детей с сахарным диабетом необходимыми лекарственными средствами и медицинскими изделиями. Основными проблемами являются хаотичная замена инсулинов только исходя из закупочных процедур. Считаем, что включение лекарственных средств инсулины в перечень лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями, окажет благотворное влияние на качество лечения заболевания и позволит снизить риски осложнений сахарного диабета у данной группы пациентов, — говорится в обращении активистов.
Авторы обращения отмечают, что сейчас препараты закупаются не по торговому наименованию, а по основному действующему веществу. Из-за изменений в законодательстве, проверенные инсулиновые препараты стали массово заменять на более дешевые аналоги. Правозащитник из Удмуртии Александр Золотарев считает, что повсеместная замена лекарства, без учета особенностей организма пациента, может быть опасна. Что о сложившейся ситуации говорят правозащитники и сами пациенты, в материале "Idel.Реалии".
Конкретный случай
Корреспондент "Idel.Реалии" побеседовал с Ларисой Кондрашкиной, одной из участниц общественной организации "ДиаЛига", которая записала видеообращение к местным властям с требованием вернуть "проверенный инсулин".
Проводить эксперименты над здоровьем своего ребенка я не собираюсь
— Моему сыну 10 лет. Диагноз сахарный диабет был поставлен еще в двухмесячном возрасте. Все это время мы принимали проверенный препарат, установлены были точные дозировки, мы знали реакцию организма. Вдруг с этого года нас переводят на российский аналог, при приеме которого у других детей фиксировались случаи анафилактической реакции, возникновения отеков. Мой ребенок — аллергик, я долгое время отказывалась от препарата, — отметила автор обращения.
По словам Кондрашкиной, она неоднократно подавала заявление на проведение врачебных комиссий, но всюду ей отказали.
"Я просила учесть анамнез болезни, возможные проявления аллергии. В ответ мне предложили фиксировать возможные негативные реакции. Проводить эксперименты над здоровьем своего ребенка я не собираюсь," — добавила к комментарию Лариса Кондрашкина.
Назначать лечение должен врач
Руководитель "Центра медицинского права" Александр Золотарев называет саму необходимость обращения в специальную комиссию, если аналоговый инсулин не подходит, бессмысленной бюрократией.
Назначать лечение должен врач, который видит картину в целом, а не чиновник одним росчерком пера
— Для того, чтобы пациент был обеспечен оригинальным инсулином, ему необходимо пройти врачебную комиссию. Комиссия, как правило, заинтересована в экономии бюджетных средств и выносит решение в пользу пациентов в очень редких случаях. Обрекать родителей пациентов с диабетом на дополнительную бюрократию само по себе — кощунство. Назначать лечение должен врач, который видит картину в целом, а не чиновник одним росчерком пера, — считает правозащитник.
Александр Золотарев говорит, что замена проверенных препаратов не только создает опасность для здоровья, но и угрожает нормальной социализации ребенка.
При замене на непроверенные и неисследованные препараты, могут произойти неконтролируемые изменения уровня сахара
— Жизнь больного диабетом предполагает набор определенных привычек. Нужно контролировать уровень сахара в крови, принимать препараты в определенное время, знать нужный объем дозировки. Когда ребенок стабильно получает подходящие ему препараты, он может стать полноценным членом общества, его социализации ничто не угрожает. Но при замене на непроверенные и неисследованные препараты, могут произойти неконтролируемые изменения уровня сахара, прием препаратов должен быть скорректирован, а значит изменится и привычный образ жизни. Это дополнительные сложности в и без того непростой жизни ребенка с диабетом, — прокомментировал он.
Правозащитник предлагает отменить внесенные в федеральный закон №44 изменения и вернуться к прежней норме, в соответствии с которой закупка инсулина по торговому наименованию осуществлялась на основании заключения доктора-специалиста, то есть без необходимости созыва врачебной комиссии. По словам Золотарева, данная норма соотносится с правовыми и этическими представлениями о том, что ответственность за состояние пациента может нести только врач.
Общественная организация "ДиаЛига" направляла обращение в Прокуратуру с просьбой встать на защиту детей-инвалидов. Прокуратура Удмуртии нарушения закона не усмотрела. В Министерстве здравоохранения Удмуртии и Росздравнадзоре корреспонденту "Idel.Реалии" ситуацию комментировать не стали.
Ранее "Idel.Реалии" писали о ситуации с инсулиновыми препаратами в Мордовии. Тогда родители детей с сахарном диабетом в Саранске установили баннер, призывающий "вернуть детям инсулин". Однако местные власти оснований для закупки оригинальных препаратов не нашли.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь,iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.