Шестилетний мальчик по имени Саша со спинальной мышечной атрофией (СМА) умер в Москве 14 апреля, не дожив несколько дней до того, как ему сделали бы инъекцию "Спинразы". Об этом "Idel.Реалии" сообщил представлявший его интересы в суде казанский юрист, президент ассоциации "Спасти и сохранить" Фарит Ахмадуллин.

Он рассказал, что родители сообщили ему о смерти мальчика только сегодня. Они сказали, что только что похоронили сына и не в силах разговаривать с журналистами, но попросили юриста рассказать от их имени о том, что случилось.

У мальчика была спинальная мышечная атрофия самого тяжелого, первого типа.

— С 2018 года ребенок ждал, когда получит спасительные уколы "Спинразой". Но так и не дождался. Это уже, как минимум, пятый ребенок со СМА в моей практике, в январе 2020 года умер мальчик в Красноярске. В начале этого года девочка шести лет из Чувашии. Остальные в подобной ситуации не дождались лечения, — сказал Фарит Ахмадуллин.

Департамент здравоохранения Москвы бездействовал и отказывал в лечении ребенка, родители судились с чиновниками. Следующее заседание должно было быть 30 апреля. Недавно, когда процесс уже начался, уточнил Фарит Ахмадуллин, представители департамента стали заверять, что лекарство будет. Чтобы ввести инъекцию, мальчика должны были предварительно госпитализировать, но сделать это не удалось — для госпиталицзации требовалось предоставить документы, в том числе справку об отрицательном тесте на ковид, а у мальчика ковид подтвердился, и его не положили в больницу.

В заключении о смерти, которое предоставили Фариту Ахмадуллину родители Саши, написано, что причиной смерти стали сердечная и легочная недостаточность и СМА I типа.

— Мышцы настолько ослабли, что легкие и сердце не справились с работой. С 2018 года если бы ребенка начали лечить, сопутcтвующие заболевания, ОРВИ и другие не проходили бы так сложно. Здесь эта болезнь, скорее всего, инфекция его добила, и иммунитет просто не справился, — объяснил Фарит Ахмадуллин.

В начале марта в Татарстане восемь семей, где дети болеют СМА, объявили бессрочный пикет. После девяти дней пикета их заверили, что лекарство закупают. Первому из восьми детей инъекцию сделали на минувшей неделе.

Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство "Спинраза" производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет несколько миллионов рублей. Инъекций необходимо несколько в год.

❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!

❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.