Дневник первой недели — здесь.
Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Стоимость одной инъекции составляет несколько миллионов рублей. Инъекций необходимо несколько в год. Обеспечивать лечением обязано государство, но оно этого не делает.
ДЕНЬ ШЕСТОЙ. 17 МАРТА
На пикет вышли Елена Кузнецова из Набережных Челнов, мама шестилетней Арины Дудкиной, и Марат Аблатипов из Нижнекамска, папа двухлетнего Амина.
Приехали и уехали вместе, Марат забрал Елену по пути из Нижнекамска и потом также отвез обратно. Стояли, пока окончательно не замерзли. Сын Марата дома с мамой, дочь Елены — с бабушкой и дедушкой.
Приезжали журналисты ОТР, рассказывает Елена. Выходила секретарь из аппарата президента Татарстана, назвала входящий номер написанного в первый день пикета обращения. Сказала, что ответ будет 24 марта.
ДЕНЬ ПЯТЫЙ. 16 МАРТА
На пикет вышел волонтер Марат Сабирзянов. К нему подходили и просили написать обращение — далеко не первое. Сабирзянов написал.
ДЕНЬ ЧЕТВЕРТЫЙ. 15 МАРТА
После выходных (на выходные семьи решили брать тайм-аут, так как потока чиновников нет) к Кабмину Татарстана снова вышли Эндже и Алмаз Биктагировы.
В этот же день директор российского фонда "Помощь семьям СМА" Александр Курмышкин сделал новую запись в Facebook. Вот выдержка из нее:
"Только в этом месяце в РФ погибли два ребенка СМА, которых так же отказывались лечить, ожидая помощи мифического "Круга Добра", куда ввалили 63 миллиарда государственных денег "для своих" пациентов. Мне совершенно точно известно, что он активно финансирует "тех кого надо", но не обращает никакого внимания на остальных. Это происходит с "Фондом" который управляется православным священником (глава фонда "Круг добра" — основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко — "Idel.Реалии") Почему не муллой, например? Или равином? Или их триумвиратом, раз уж государственные деньги доверили делить церкви?
А сами "мусульмане" в Правительстве Татарстана наплевали на все законы шириата и готовятся к очередной Олимпиаде в Казани.
Судьба мусульманских детей Татарстана их не интересует".
Всех, кто не готов сделать репост, он попросил отписаться.
Анастасия Минязова, мама восьмилетнего Глеба из Лениногорска, с которой мы говорим в этот день о том, как идут дела, вспоминает: когда на той неделе вышла на пикет, мужчины-чиновники все-таки демонстрировали сочувствие, женщины же в основном брезгливо отворачивались. "Как будто мы стоим за подаянием". Это наблюдение всплыло в памяти, когда она уже вечером прокручивала в голове события дня.
В этот же день инъекцию "Спинразы" сделали 20-летней Элине Рашитовой из Татарстана. Лечения Элины добивались Александр Курмышкин и журналисты "Новой Газеты".
Но на этом радостные события для татарстанских пациентов со СМА закончились. На сайте госзакупок появились объявления от фонда "Круг добра" об аукционах на поставку "Спинразы" (другое название этого препарата Нуринерсен) в российские регионы. Татарстана среди них участники пикета не нашли.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
