10 марта несколько человек из разных городов Татарстана вышли с плакатами к зданию Кабмина. Так начался бессрочный пикет семей, в которых дети страдают редким и тяжелым заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА).
Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Стоимость одной инъекции составляет несколько миллионов рублей. Инъекций необходимо несколько в год. Обеспечивать лечением обязано государство, но оно этого не делает.
"Idel.Реалии" вместе с участниками пикета ведут его дневник.
ДЕНЬ ТРЕТИЙ. 12 МАРТА
На площадь Свободы вышли Эндже и Алмаз Биктагировы, родители десятилетнего Армана Биктагирова из Казани. Эндже встала к Кабмину, а Алмаз к Госсовету (здания Кабмина и Госсовета в Татарстане представляют собой один комплекс, но со входами с противоположных сторон).
Эндже Биктагирова:
— Мы пришли в 8.30 и в 12-м часу ушли. Зиля Валеева (председатель Общественной палаты Татарстана — "Idel.Реалии) подходила, я не всех помню на лица, раньше знала, теперь не до этого. Кто-то, лицо знакомое, говорил, якобы посмотрел, закупка [лекарства]в конце марта будет. Я говорю: нам нужно официальное письмо, мы так не верим, жизнь научила не верить.
Кто-то деньги [дать] пытался, я говорю, мы не за деньгами, нам нужно лекарство, которое положено по закону и дети долго ждать не могут. Кто-то фотографировал.
Сегодня было очень много народу. Кто-то доброго утра желал, кто-то вниз глаза опускал.
Все на иномарках, все хорошо выглядят.
ДЕНЬ ВТОРОЙ. 11 МАРТА
К правительству Татарстана вышли Анастасия Минязова, мама восьмилетнгего Глеба Минязова из Лениногорска и директор российского фонда "Помощь семьям СМА" Александр Курмышкин.
Анастасия Минязова:
— Утром вышел Курмышкин, в 11 часов приехала я его сменить, (сегодня ехала долго, больше 5 часов) планировала приехать к 10.00. Стояла до 14.00 часов, потом уехала домой, рейс на 16.00 (в Лениногорск) был под вопросом и дома ждут двое деток, которые болеют.
Александр Курмышкин (из записи в Facebook):
— Сегодня, на второй день с утра стоял в пикете около входа в Госсовет. Смотрел, на каких авто подъезжают депутаты. Ни одной Российской автомарки не увидел.
Одна дама, явно облеченная властью, бросила мне: "И что вы здесь стоите? Придет Спинраза скоро! Москва пообещала".
Я спросил ее — а при чем здесь Москва, если полгода назад татарский суд обязал МЗ РТ начать лечить умирающего ребенка немедленно?
Ответить ей на это было нечего.
Интересно смотреть, как чиновники реагируют на плакат.
Одни смело смотрят, останавливаются и иногда даже что то сочувственное говорят, типа "Не простудитесь, сегодня холодно".
Другие лишь поняв, что это пикет, сразу отводят глаза в строну и проходят демонстративно не замечая. Видимо, боясь, что камеры могут заметить их внимание и начальство неправильно истолкует их интерес.
А камеры следят очень вот внимательно.
Когда меня меняла Настя Минязова, которая приезжает каждый день на пикет из Лениногорска тратя на дорогу по 6 часов в каждую строну и чуть задержались вдвоем, из дверей как намыленный выскочил полицай и громко заорал: "Это одиночный пикет! В группы не собираться!".
ДЕНЬ ПЕРВЫЙ. 10 МАРТА
Несколько семей из разных городов Татарстана вышли на площадь перед Кабмином. Люди стояли несколько часов, за это время к ним вышла замминистра Фарида Яркаева здравоохранения и пообещала, что лекарство будет в апреле.
Родители детей со спинальной мышечной атрофией начали бессрочный пикет у Кабмина Татарстана
Вечером замминистра дает интервью местному телевидению, в котором обещает, что первая партия лекарства, приобретенного за счет недавно созданного федерального фонда "Круг добра" поступит в Татарстан в начале апреля, лекарство будет поступать партиями, и все дети будут обеспечены им. Какой будет первая партия, и когда конкретно будут обеспечены все дети, она не уточняет.
Указ о создании фонда "Круг добра" президент России Владимир Путин подписал в январе. Предполагается, что фонд за счет налога на тех, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год, будет "поддерживать" детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.
ЗА ДЕСЯТЬ ДНЕЙ ДО. 1 МАРТА
Президенту Татарстана Рустаму Минниханову, спикеру Госсовета Татарстана Фариту Мухаметшину и прокурору Татарстана Илдусу Нафикову отправлены коллективные письма, в которых родители требуют обеспечить их детей лечением, как того требует закон. Если требование не будет исполнено, 10 марта родители обещают выйти на бессрочный пикет. К началу пикета ответов на письма не последовало.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
