Сегодня, 11 марта, в Казани продолжился начатый накануне бессрочный пикет семей, в которых дети болеют тяжелым и редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией.
Сегодня родители вышли к Госсовету Татарстана, к ним подходили депутаты, рассказала Анастасия Минязова, мама восьмилетнего Глеба Минязова из Лениногорска.
Пикет начался через десять дней после того, как родители отправили коллективные письма президенту Татарстана, прездседателю Госсовета и респкбликанскому прокурору с требованием обеспечить их детей лечением, как то предписывает российское законодательство. Ответных писем они не получили.
Накануне, после того как утром родители вышли с плакатами к Кабмину республики, замминистра здравоохранения Фарида Яркаева в эфире местного телевидения пообещала, что первая партия лекарства поступит в начале апреля, поступать оно будет партиями и им будут обеспечены все дети. Когда им будут обеспечены все дети и что будут представлять из себя партии, в том числе первая, она не уточнила.
- Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство "Спинраза" производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет около 5,5 миллионов рублей. В год необходимо несколько инъекций. Лечение пожизненное.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
