Родители детей со спинальной мышечной атрофией из Татарстана готовятся к бессрочному пикету у здания Кабмина. Об этом сообщил директор российского фонда "Помощь семьям СМА" Александр Курмышкин у себя в аккаунте в Facebook.
"Готовим бессрочный пикет перед зданием Правительства Республики Татарстан.
Впрочем, слово "Республика" здесь явно лишнее.
Этой территорией управляет эмир, который не подчиняется ни законам РФ, ни законам шириата, ни моральным требованиям цивилизованного человека.
Он запугал все надзорные органы — Прокуратуру, СК, РЗН — всех.
В течении полугода на территории эмира больные дети умирают при наличии судебного решения его же судей о начале их лечения с требованием немедленного исполнения. Но это никого не волнует", — написал он.
К этому сообщению приложена комия письма, которую законные представители детей со спинальной мышечной атрофией отправили президенту Татарстана Рустаму Минниханову. В нем они уведомляют, что если закупка лекарства не будет произведена немедленно, они выйдут на бессрочный пикет.
В Татарстане пациенты со спинальной мышечной атрофией и другими редкими заболеваниями годами, несмотря на решения судов, не могут добиться, чтобы республиканские власти обеспечили им лечение.
Александр Курмышкин сообщил "Idel.Реалии", что сегодня, 2 марта, ему, после того как директор фонда посетил руководителя татарстанского управления Следственного комитета, позвонил министр здравоохранения Татарстана Марат Садыков и сообщил, что денег на закупку лекарства нет.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое наследственное заболевание. Оно поражает центральную нервную систему. СМА носит прогрессирующий характер, приводящий к полной атрофии всех групп мышц и, как следствие, к раннему летальному исходу. По интеллектуальному и психическому развитию дети со СМА не отличаются от сверстников. В России, по разным оценкам, от 2800 до 3500 человек со СМА. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
