Хотите сообщить новость или связаться нами?
Пишите или посылайте нам голосовые сообщения в WhatsApp.
Акция проходит в формате сменяемых одиночных пикетов. Участники стоят с плакатом "Муковисцидоз не приговор при оригинальных лекарствах". Родители требуют от властей обеспечить пациентов с диагнозом кистозный фиброз (CF муковисцидоз) необходимыми лекарствами. У больных муковисцидозом нарушается работа легких и желудочно-кишечного тракта. Средняя продолжительность жизни с этой болезнью в России составляет 25 лет.
— Единственное наше требование — чтобы у людей с диагнозом муковисцидоз не отнимали право на достойную жизнь. Их жизнь, жизнь наших детей, жизнь моего ребёнка — это оригинальные лекарства! Таргетная терапия — это шанс на здоровье для таких людей, — рассказала участница акции Юлия Хайруллина, сын которой страдает от генетического заболевания.
Еще одна участница акции — мать двоих детей Руфина Самигуллина подчеркнула, что "очень бы хотела, чтобы людей с такими сложными и редкими заболеваниями защищал особый закон".
— А государственные программы по импортозамещению не отнимали жизни граждан России! Зачем нам тогда Конституция? Почему из-за чьих-то амбиций мы и наши дети должны медленно и мучительно умирать? — задалась вопросом Самигуллина.
На сервисе change.org петицию с требованием "вернуть лекарства больным муковисцидозом" на момент публикации материала подписали свыше 118 тысяч человек.
"Мы, родители детей инвалидов с диагнозом муковисцидоз находимся в безвыходном положении и просим о помощи. Срок и качество жизни наших детей напрямую зависят от базисной терапии и антибиотиков, которые они получают. В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики — препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающей их легкие. В России около 4000 пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть", — сказано в петиции.
Накануне стало известно, что глава российского Минздрава Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести комплексную проверку обеспечения лекарственными препаратами пациентов с муковисцидозом и подготовить подробный доклад, содержащий конкретные предложения по улучшению ситуации.
Участники акции намерены стоять в одиночных пикетах весь день.
- ОБНОВЛЕНО В 12:40:
Активистка партии "Яблоко" Гульназ Равилова, которая помогает сегодня участвующим в акции родителям, рассказала, что спустя полтора часа после начала акции к пикетчикам подошла замминистра здравоохранения РТ Фарида Яркаева.
— Немного пообщавшись прямо во время проведения пикета, она ушла. После этого она несколько раз проезжала мимо нас на автомобиле, нарезая круги вокруг Кабмина. Чуть позже подошла помощница Лейлы Фазлеевой, заместителя премьер-министра РТ, и пригласила в Кабмин на приём к Министру здравоохранения РТ Марату Садыкову, — отметила Равилова.
По ее словам, Садыков пригласил их завтра на совещание в Министерство здравоохранения РТ на Островского 11 — там будет присутствовать и главврач ДРКБ Айрат Зиатдинов, — резюмировала Гульназ Равилова.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
