В России к началу 2019 года умерли 24% от числа всех зарегистрированных инфицированных ВИЧ россиян — 318 870 человек, при этом число умерших вследствие ВИЧ-инфекции постоянно растёт. На этом фоне Минздрав РФ выступил с инициативой принять закон, запрещающий распространение информации с призывами к отказу от тестирования, профилактики и лечения ВИЧ, поскольку это способствует распространению инфекции и нередко приводит к смертельному исходу. "Idel.Реалии" поговорили с экспертами о том, насколько запрет пропаганды ВИЧ-отрицателей может помочь улучшить тяжёлую ситуацию с распространением ВИЧ в стране.
По данным ООН, по числу новых случаев ВИЧ Россия занимает третье место в мире — впереди только ЮАР и Нигерия. В прошлом году по показателю заболеваемости в стране лидировали некоторые регионы Сибири и Урала, а также несколько поволжских — Пермский край (132,9 новых случаев на 100 тыс. населения), Оренбургская (109,9), Самарская (95,5), Ульяновская (86,9), Нижегородская (72,7) области, а также Удмуртия (79,6) и Башкортостан (68,0).
По состоянию на 1 мая в Республике Татарстан за 32 года (с 1987 года) скончались 6345 ВИЧ-инфицированных, в том числе от СПИДа — 1962 человека
По данным Росстата, в 2017 году ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (57,2%). В 2018 году, по данным Федерального центра по борьбе со СПИДом, в России умерло 36 868 ВИЧ-положительных людей, что на 15,6% больше, чем в 2017 году. И хотя это число включает всех умерших по разным причинам людей с ВИЧ, данные Росстата за 2018 год об умерших от инфекций также указывают на рост количества смертей, связанных именно с ВИЧ-инфекцией.
По состоянию на 1 мая в Республике Татарстан, как ранее сообщили "Idel.Реалии" в Управлении Роспотребнадзора по республике, за 32 года (с 1987 года) скончались 6345 ВИЧ-инфицированных, в том числе от СПИДа — 1962 человека. При этом Татарстан не входит в число наиболее поражённых ВИЧ регионов страны.
В такой ситуации в России находится немало людей, отрицающих само существование ВИЧ и ставящих под угрозу свою жизнь и здоровье, а также жизнь своих детей. Как говорится в пояснительной записке к законопроекту Минздрава, в большинстве российских субъектов зарегистрированы случаи отказа от медицинского освидетельствования для выявления ВИЧ-инфекции, лечения ВИЧ-инфекции (СПИДа), а также случаи отказа от обследования и лечения детей ВИЧ-положительных родителей.
— ВИЧ-инфекция всё ещё сильно стигматизированна и окутана различными мифами. У многих она ассоциируется с маргинальным, асоциальным образом жизни, не говоря уже о том, что в представлении людей ВИЧ до сих пор очень страшная и пугающая болезнь. Большинство плохо представляют себе, как сегодня обстоят дела на самом деле. Ведь по сути ВИЧ-инфекция давно уже перешла в разряд хронических заболеваний, — говорит психолог Валерия Федоряк.
По её словам, любое известие о серьёзном заболевании будет малоприятным, тревожным и травматичным, поскольку человек теряет здоровье, утрачивает какие-то свои планы и надежды на будущее, как минимум образ себя как здорового человека. В случае с ВИЧ стигма и незнание значительно усугубляют естественную тревогу и страх.
— Возможно человек в такой ситуации впервые реально почувствовал свою уязвимость, конечность и смертность. Очень часто в подобных случаях на первой стадии происходит отрицание. И если у человека недостаточно ресурсов, поддержки, если он не слишком зрелый, тогда он может попасть в ловушку ВИЧ-диссидентов, поскольку это позволяет ему ощутить избавление от ужаса того мира, где его ожидает непонимание и осуждение, — рассказала Федоряк "Idel.Реалии".
СПАСТИ ДЕТЕЙ
Эксперты говорят, что часто в ловушку ВИЧ-диссидентов попадают молодые беременные женщины, для которых новость о своём диагнозе может оказаться очень травматичной. Если женщины отказываются от лечения, то риск передачи ВИЧ от матери к ребёнку резко увеличивается, хотя за последнее время в России и мире достигнуты большие успехи в решении этой проблемы, а правильное и своевременное лечение позволяет женщинам с ВИЧ рожать здоровых детей. Иногда отказ от лечения происходит под влиянием мужей или даже медицинских работников.
Если женщины отказываются от лечения, то риск передачи ВИЧ от матери к ребёнку резко увеличивается, хотя за последнее время в России и мире достигнуты большие успехи в решении этой проблемы
— У нас на сопровождении в Тольятти была женщина, у которой родился ВИЧ-положительный ребёнок, хотя она вроде бы принимала препараты. Не знаю, как она это делала, действительно ли пила таблетки, но в итоге она полностью разочаровалась и ушла в ВИЧ-диссиденты, — говорит Елена Титина, руководитель самарского благотворительного фонда "Вектор жизни". — Когда она была беременна во второй раз, то ей на участке попался педиатр из ВИЧ-отрицателей. Второй ребёнок родился здоровым, но врач убедил её не отказываться от кормления грудью, в результате она заразила дочку через материнское молоко. Только после того, как эту женщину ограничили в родительских правах, она начала искать информацию и вышла на нас. Мы с ней очень долго работали. Сейчас женщина сама на терапии, даёт таблетки детям. Теперь мы боремся за то, чтобы её не лишали детей, ведь в остальном она хорошая и заботливая мать.
По словам эксперта, интернет давно уже стал рассадником идей ВИЧ-диссидентов, и когда люди ещё совсем недавно начинали искать информацию о ВИЧ в сети, то первыми выскакивали именно диссидентские сайты. Сейчас у фонда "Вектор жизни" есть информация с одного из сайтов ВИЧ-отрицателей о том, что в Самаре женщина не даёт терапию своей внучке-подростку.
Всё больше беременных попадаются в сети ВИЧ-отрицателей, а это же угроза детям, которые не могут сами за себя постоять
— Планируем через работников СПИД-центра передать эти сведения, чтобы они присмотрелись к этой семье, — рассказала Титина "Idel.Реалии". — Возможно, если новая инициатива Минздрава будет реализована, меньше людей попадут в эту ловушку. Это мера правильная, мы давно призывали к этому. Всё больше беременных попадаются в сети ВИЧ-отрицателей, а это же угроза детям, которые не могут сами за себя постоять. На войне все способы хороши.
Руководитель фонда помощи детям, женщинам и молодёжи с ВИЧ Светлана Изамбаева рассказывает, что и в Татарстане достаточно часто женщины с детьми пишут отказы от лечения. В Казани ей известно как минимум о двух таких женщинах и ещё несколько случаев — в Альметьевском районе.
— Я пытаюсь установить контакт с этими женщинами. Одна из них рассказала, например, что 15 лет назад, когда она узнала о своём диагнозе, к ней отнеслись очень плохо, как к изгою, хотя она никогда не употребляла наркотики и не относилась к какой-то уязвимой группе. Сейчас она не верит в ВИЧ, говорит, как и многие из ВИЧ-отрицателей, что "возможно вирус где-то и есть, но у меня его точно нет", — рассказала Изамбаева в интервью "Idel.Реалии".
Людям нужно внимательное отношение, а нашим врачам очень часто некогда разговаривать
Она говорит, что есть истинные диссиденты, свято верящие в то, что говорят, а есть просто сомневающиеся, которые становятся жертвами ВИЧ-отрицателей. Во многом это происходит потому, что с этими людьми в какой-то момент небрежно обошлись, а они, столкнувшись с безобразием в больницах, потеряли веру в медицину.
— Людям нужно внимательное отношение, а нашим врачам очень часто некогда разговаривать. Если вы зайдёте в любую детскую поликлинику, то сами увидите, сколько мамочек сидят в коридоре, сколько на одного врача приходится пациентов. Это системный вопрос, который нужно решать системно. Сомневающихся не будет, если врач будет с людьми разговаривать душевно, относиться с вниманием, чтобы пациент чувствовал, что здесь он может об этом поговорить. Если же люди с ВИЧ этого не получают, тогда они идут в интернет и натыкаются там на эту теорию заговора. Над этим нужно работать. Кроме законов нужны какие-то общественные инициативы по противостоянию ВИЧ-отрицателям, — сказала Изамбаева.
ЗАПРЕТ ИЛИ ПРОСВЕЩЕНИЕ?
Главными жертвами ВИЧ-диссидентов становятся дети, за которых принимают решения их родители или опекуны. Поэтому любые законодательные меры в этой связи, по мнению экспертов, должны быть в первую очередь направлены на защиту детей, ведь в некоторых ситуациях их приходится просто спасать от собственных родителей. С другой стороны, эксперты сомневаются в эффективности исключительно запретительных мер, без широких усилий по просвещению о путях передачи ВИЧ, мерах профилактики, а также борьбы со стигмой.
Невозможно заставить человека лечиться, если он этого сам не хочет. Больше сил и средств нужно направлять на просвещение, работу со стигмой и дискриминацией
— Поддерживаю такие меры в контексте защиты детей. С другой стороны, я убеждён, да и практика показывает, что запреты не работают, — говорит психолог и консультант Центра СПИД в Перми Николай Баранов. — Как бы там ни было, мы все имеем право на жизнь, но и на смерть, пожалуй, тоже. Невозможно заставить человека лечиться, если он этого сам не хочет. Больше сил и средств нужно направлять на просвещение, работу со стигмой и дискриминацией. Тогда будет меньше смертей и в результате отрицания в том числе.
Печальная статистика распространения ВИЧ в России показывает, что политику правительства в сфере профилактики и лечения этой инфекции никак нельзя назвать эффективной. Возможности некоммерческих организаций заниматься просвещением очень ограничены, а власти отвергают проверенные и показавшие свою эффективность в других странах методы профилактики. На этом фоне запрет, как излюбленный инструмент властей, не требующий больших вложений сил и ресурсов, вряд ли сможет улучшить положение. Кирилл Барский, руководитель программ фонда борьбы со СПИДом "Шаги", считает, что пока нельзя однозначно оценить эффективность инициативы Минздрава, но любые карательные и запретительные меры могут скорее принести больше вреда, чем пользы.
— Пропаганду ВИЧ-диссидентов попытаются придавить, но по большому счёту всё, чего мы добьёмся, сведётся к тому, что несколько человек не попадут в сети ВИЧ-отрицателей. Однако при этом мы рискуем создать вокруг них ореол гонимых, несчастных жертв системы, которая сегодня на законодательном уровне работает в основном в режиме запретов. И тут ВИЧ-диссиденты не будут выглядеть плохими, они будут выглядеть лишь теми, кто привлёк к себе достаточно внимания, — рассказал Барский в интервью "Idel.Реалии".
ВИЧ-диссидентство само по себе безусловно является очень серьёзной проблемой, особенно когда речь идёт о защите здоровья и жизни детей
Он считает, что ВИЧ-диссидентство само по себе безусловно является очень серьёзной проблемой, особенно когда речь идёт о защите здоровья и жизни детей, но в череде других проблем с точки зрения эпидемии его значение мизерное. Эта проблема накладывается на более общую проблему недостаточных знаний у людей о ВИЧ-инфекции.
— Реальный корень проблемы не в ВИЧ-отрицателях, а в том, что уровень знаний людей о ВИЧ-инфекции до сих пор практически нулевой. Мы живём в 21-ом веке, а у нас люди всё ещё умирают от СПИДа, хотя давно уже не должны. Это либо люди, которые попали в сети отрицателей, а их не так много, как кажется, либо это мигранты внутренние или внешние. Люди не умирают, если у них достаточно знаний и понимания того, как действовать, если у тебя обнаружили ВИЧ-инфекцию, — говорит представитель фонда "Шаги". — С точки зрения реальных проблем ВИЧ-диссидентство — это последнее, на что бы я сейчас обращал внимание с точки зрения правительства. В первую очередь надо просвещать, иначе мы боремся не с проблемой, а лишь с её последствиями.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Подписывайтесь на наш канал в Telegram.
