С Нового года татарстанские пациенты, страдающие тяжелым и смертельно опасным заболеванием — легочной гипертензией, вынуждены обивать пороги высоких кабинетов, чтобы добиться выделения необходимых им лекарственных препаратов.
Лилия Яруллина — инвалид II группы и президент Ассоциации пациентов с легочной гипертензией "Спасти и сохранить". В мае 2017 года Верховный суд Татарстана обязал республиканский Минздрав обеспечить Лилию препаратами, назначенными ей светилами кардиологии в Москве. Выполнять решение суда Минздрав начал через пять месяцев. Но передышка (в прямом смысле: тем, кто страдает легочной гипертензией дышать тяжело, или невозможно вовсе) оказалась недолгой.
— 27 декабря мне должны были дать Опсамит. Не дали. Получается, с 27 декабря я не получаю Опсамит, — рассказывает Лилия.
Комбинированная терапия, назначенная Лилии, предполагает постоянный прием двух препаратов: Опсамита и Ревацио. Опсамит — основной препарат. Ревацио — поддерживающий. Опсамит стоит больше 200 тысяч рублей за упаковку на 28 дней. Ревацио стоит в пять раз дешевле, и его выдают. Но без Опсамита эффект Ревацио равен нулю.
— В инструкции к Опсамиту написано, что его нельзя делить. Я уже поделила, потому что без препаратов я снова не смогу самостоятельно дышать. Я уже это проходила, — объясняет Лилия.
По данным Ассоциации "Спасти и сохранить", с Нового года с аналогичными проблемами в Татарстане столкнулись 15 человек: препаратами их или не обеспечивают вовсе, или обеспечивают частично.
— С нового года какой-то части пациентов (выдачу препаратов — "Idel.Реалии") просто зарубили. Не объясняя почему. Хотя есть решения судов, и уже начиналось даже обеспечение. Некоторые пациентки первый раз получили лекарства в декабре, а в январе уже не получили. Все пишут отписки, — сокрушается Лилия Яруллина. — Писала в кабинет министров, и президенту, и в прокуратуру. Все пишут, что отправили в Минздрав и что Минздрав должен разобраться.
От кого зависит решение вопроса жизни и смерти, чиновник сообщить отказался
26 февраля девушка была на приеме у начальника управления лекарственным обеспечением Минздрава Татарстана Олега Пологова. Лилия предупредила, что будет записывать разговор на диктофон. Запись (есть в распоряжении "Idel.Реалии") длится 4 минуты, и на протяжении этого времени чиновник убеждает: вопрос решают, но лично от него ничего не зависит. От кого зависит, он сообщить отказывается, называя вопрос Лилии "некорректным". Когда решат вопрос, он не знает.
Возможно, сдержанность представителя Минздрава объясняется включенным диктофоном. Замминистра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева вести запись не разрешила. Не под диктофон отчиталась, что все документы отправлены в республиканский Минфин и что это он тянет с выделением денег. Больше на прием к Яркаевой Лилия попасть не смогла.
Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) относится к редким заболеваниям: по статистике, ей страдает один человек на 100 тысяч населения. ЛАГ характеризуется прогрессивным повышением легочного сосудистого сопротивления, что ведет к правожелудочковой недостаточности и преждевременной смерти. Все пациенты с ЛАГ — инвалиды: болезнь заметно снижает физическую активность человека, и некоторые не могут выйти из дома без кислородного концентратора.
ЛАГ неизлечима. Однако существуют медицинские препараты, которые тормозят развитие болезни, снижают ее симптомы, улучшают общее самочувствие пациента и дают ему возможность жить более комфортно. Этих препаратов не так много, и все они производятся за рубежом.
Регионы используют любые возможности, чтобы не закупать дорогостоящие лекарства
Принимать препараты пациентам нужно каждый день, на протяжении всей жизни. Обеспечивать ими пациентов с ЛАГ — задача государства, а именно — субъектов РФ. В ассоциации "Спасти и сохранить" отмечают, что в последние годы из-за сложной экономической ситуацией регионы используют любые возможности, чтобы не закупать дорогостоящие лекарства, либо заменяют оригиналы на некачественные дженерики отечественного производства, которые стоят столько же, сколько и импортные оригиналы.
В 2017 году в Уфе из-за перебоев с лекарственным обеспечением препаратами скончался 29-летний молодой человек с диагнозом ЛАГ. В Нижегородской области два человека умерли во время прохождения судебных инстанций. В Татарстане одна из пациенток скончалась в 2012 году, так и не получив положенных ей лекарств.
Наиболее сложная ситуация с лекарственным обеспечением сложилась в Татарстане, Удмуртии, Нижнем Новгороде, Липецкой, Волгоградской, Орловской областях, отмечает Лилия Яруллина. Единственным выходом из ситуации участники ассоциации видят необходимость централизовать закупку лекарственных препаратов от легочной гипертензии и внести их в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Но пока речь об этом не идет.
Мы направили запросы в Минздрав и Минфин Татарстана с просьбой прокомментировать ситуацию.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram. Мы говорим о том, о чем другие вынуждены молчать.
