Запрос на надежный инсулин. Родители обратились к властям

Региональная общественная организация "ДиаЛига" (создана для обмена опытом родителей, чьи дети больны сахарном диабетом — "Idel.Реалии") записала видеообращение к правительству Удмуртии с требованием восстановить поставки надежного и проверенного инсулина. Корреспондент "Idel.Реалии" выснял причины такого шага.

"Дети имеют право получать тот препарат, на котором достигнута компенсация! Мы не просим! Мы требуем закупки инсулина по торговому наименованию!" — заявлено в обращении.

Закупки медицинских препаратов регламентируются федеральным законом №44 "О контрактной системе в сфере закупок". В 2021 году закон претерпел изменения, согласно которым тендер на закупку жизненно важных лекарств выигрывает тот поставщик, который реализует поставки по самой низкой цене.

— В настоящее время имеется ряд существенных проблем с обеспечением детей с сахарным диабетом необходимыми лекарственными средствами и медицинскими изделиями. Основными проблемами являются хаотичная замена инсулинов только исходя из закупочных процедур. Считаем, что включение лекарственных средств инсулины в перечень лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями, окажет благотворное влияние на качество лечения заболевания и позволит снизить риски осложнений сахарного диабета у данной группы пациентов, — говорится в обращении активистов.

Авторы обращения отмечают, что сейчас препараты закупаются не по торговому наименованию, а по основному действующему веществу. Из-за изменений в законодательстве, проверенные инсулиновые препараты стали массово заменять на более дешевые аналоги. Правозащитник из Удмуртии Александр Золотарев считает, что повсеместная замена лекарства, без учета особенностей организма пациента, может быть опасна. Что о сложившейся ситуации говорят правозащитники и сами пациенты, в материале "Idel.Реалии".

Конкретный случай

Корреспондент "Idel.Реалии" побеседовал с Ларисой Кондрашкиной, одной из участниц общественной организации "ДиаЛига", которая записала видеообращение к местным властям с требованием вернуть "проверенный инсулин".

— Моему сыну 10 лет. Диагноз сахарный диабет был поставлен еще в двухмесячном возрасте. Все это время мы принимали проверенный препарат, установлены были точные дозировки, мы знали реакцию организма. Вдруг с этого года нас переводят на российский аналог, при приеме которого у других детей фиксировались случаи анафилактической реакции, возникновения отеков. Мой ребенок — аллергик, я долгое время отказывалась от препарата, — отметила автор обращения.

По словам Кондрашкиной, она неоднократно подавала заявление на проведение врачебных комиссий, но всюду ей отказали.

"Я просила учесть анамнез болезни, возможные проявления аллергии. В ответ мне предложили фиксировать возможные негативные реакции. Проводить эксперименты над здоровьем своего ребенка я не собираюсь," — добавила к комментарию Лариса Кондрашкина.

Назначать лечение должен врач

Руководитель "Центра медицинского права" Александр Золотарев называет саму необходимость обращения в специальную комиссию, если аналоговый инсулин не подходит, бессмысленной бюрократией.

— Для того, чтобы пациент был обеспечен оригинальным инсулином, ему необходимо пройти врачебную комиссию. Комиссия, как правило, заинтересована в экономии бюджетных средств и выносит решение в пользу пациентов в очень редких случаях. Обрекать родителей пациентов с диабетом на дополнительную бюрократию само по себе — кощунство. Назначать лечение должен врач, который видит картину в целом, а не чиновник одним росчерком пера, — считает правозащитник.

Александр Золотарев говорит, что замена проверенных препаратов не только создает опасность для здоровья, но и угрожает нормальной социализации ребенка.

— Жизнь больного диабетом предполагает набор определенных привычек. Нужно контролировать уровень сахара в крови, принимать препараты в определенное время, знать нужный объем дозировки. Когда ребенок стабильно получает подходящие ему препараты, он может стать полноценным членом общества, его социализации ничто не угрожает. Но при замене на непроверенные и неисследованные препараты, могут произойти неконтролируемые изменения уровня сахара, прием препаратов должен быть скорректирован, а значит изменится и привычный образ жизни. Это дополнительные сложности в и без того непростой жизни ребенка с диабетом, — прокомментировал он.

Правозащитник предлагает отменить внесенные в федеральный закон №44 изменения и вернуться к прежней норме, в соответствии с которой закупка инсулина по торговому наименованию осуществлялась на основании заключения доктора-специалиста, то есть без необходимости созыва врачебной комиссии. По словам Золотарева, данная норма соотносится с правовыми и этическими представлениями о том, что ответственность за состояние пациента может нести только врач.

Общественная организация "ДиаЛига" направляла обращение в Прокуратуру с просьбой встать на защиту детей-инвалидов. Прокуратура Удмуртии нарушения закона не усмотрела. В Министерстве здравоохранения Удмуртии и Росздравнадзоре корреспонденту "Idel.Реалии" ситуацию комментировать не стали.

Ранее "Idel.Реалии" писали о ситуации с инсулиновыми препаратами в Мордовии. Тогда родители детей с сахарном диабетом в Саранске установили баннер, призывающий "вернуть детям инсулин". Однако местные власти оснований для закупки оригинальных препаратов не нашли.

❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь,iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!

❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.