Прокуратура Татарстана приняла "комплекс мер", "направленный на реальное восстановление прав" живущих в республике детей-пациентов со спинальной мышечной атрофией, следует из ответа ведомства на запрос "Idel.Реалии".
Также, говорится в ответе, прокуратура взяла на контроль расследование уголовного дела о халатности должностных лиц Минздрава Татарстана, которое ведет Следственный комитет.
"Фактическое обеспечение несовршеннолетних с диагнозом СМА необходимым лекарственных препаратом находится на контроле прокуратуры республики", отмечается в письме.
Несколько дней родители детей со спинальной мышечной атрофией сообщили, что их приглашают в районные прокуратуры на прием.
Первого марта отчаявшиеся восемь семей отправили письма президенту Татарстана, спикеру республиканского Госсовета и прокурору Илдусу Нафикову с требованием обеспечить их детей лечением. Десятого марта они вышли на бессрочный пикет. Через девять дней, после того как стало известно, что федеральный фонд объявил аукцион на закупку лекарства, родители взяли тайм-аут.
Минздрав России прислал вышедшим на пикет родителям письмо, из которого следует, что лекарство, закупленное для их детей за счет фонда, куда должны стекаться налоги россиян с доходами больше пяти миллионов рублей в год, прибудет в Татарстан в апреле.
Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство "Спинраза" производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет несколько миллионов рублей. Инъекций необходимо несколько в год. Семей, где есть дети со СМА в Татарстане, по данным волонтеров, 29.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.