Сегодня, 11 марта, в Казани продолжился начатый накануне бессрочный пикет семей, в которых дети болеют тяжелым и редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией.
Сегодня родители вышли к Госсовету Татарстана, к ним подходили депутаты, рассказала Анастасия Минязова, мама восьмилетнего Глеба Минязова из Лениногорска.
Your browser doesn’t support HTML5
Богатый Татарстан не хочет лечить своих детей
Пикет начался через десять дней после того, как родители отправили коллективные письма президенту Татарстана, прездседателю Госсовета и респкбликанскому прокурору с требованием обеспечить их детей лечением, как то предписывает российское законодательство. Ответных писем они не получили.
Накануне, после того как утром родители вышли с плакатами к Кабмину республики, замминистра здравоохранения Фарида Яркаева в эфире местного телевидения пообещала, что первая партия лекарства поступит в начале апреля, поступать оно будет партиями и им будут обеспечены все дети. Когда им будут обеспечены все дети и что будут представлять из себя партии, в том числе первая, она не уточнила.
- Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство "Спинраза" производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет около 5,5 миллионов рублей. В год необходимо несколько инъекций. Лечение пожизненное.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.