Лизе Каяткиной из Кургана — шесть лет. С первых дней жизни ей поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. Врачи назначили девочке медикамент, ради которого ее семья, как и многие другие российские семьи, вынуждена идти в суд. Только в случае Лизы не было даже суда.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Отец умершего без лечения ребёнка вышел на бессрочный пикетПрезидент российской межрегиональной ассоциации "Спасти и сохранить", объединяющей людей с редкими и тяжелыми заболеваниями, юрист Фарит Ахмадуллин объясняет, что болезнь безостановочно разрушает все мышцы Лизы. Дальше ее ждет инвалидное кресло, а ближе к совершеннолетию ей будут необходимы аппараты, которые бы поддерживали органы.
В ноябре 2019 года команда врачей из Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова назначила Лизе Каяткиной препарат "Спинраза" ("Нусинерсен"), являющийся единственным зарегистрированным лекарственным средством такого типа в России. Решение коллег подтвердила врачебная комиссия курганской детской поликлиники. Комиссия направила заявку в местный департамент здравоохранения.
Но, констатирует Ахмадуллин, департамент не предпринял ни единой попытки обеспечить девочку жизненно необходимым препаратом.
В январе 2020 года в департамент обратилась семья Лизы. В феврале чиновники ответили: обеспечение данным лекарственным препаратом не представляется возможным в связи с отсутствием препарата в перечнях и списках.
Росздравнадзор счел иначе: уже в апреле семья получила ответ о том, что Елизавета Каяткина имеет полное право на лекарственное обеспечение препаратом "Спинраза", но, предупредили чиновники, за защитой прав ребенка необходимо обращаться в судебные органы.
Первое заседание должно было состояться 23 июля в Курганском городском суде. У судьи Светланы Рыбаловой.
Мама Лизы, Вероника Каяткина, и прилетевший из Казани Ахмадуллин прибыли в суд.
Заседание было назначено на 11. 20. В 11.30 к ним вышла секретарь суда и сказала: судья заболела и процесс не состоится, а заседание перенесено на 14 августа.
— Конечно, мы этого не ожидали, — говорит Вероника Каяткина. — Мы думали, что заседание будет, и попросили представителя приехать лично, а изначально он планировал участвовать по видеоконференцсвязи.
Надежду семье дало еще то обстоятельство, что в июле же суд в Кургане рассмотрел аналогичный иск. И принял решение в пользу двухлетней пациентки со спинальной мышечной атрофией.
— Честно, когда мы там были, были в шоке. Перед нами было заседание, нас пустили, приставы проверили наши данные, в какой зал мы идем, на какое время время, мы до самого кабинета дошли. Если бы судьи не было, мы бы не вошли.
Покидая здание суда, Каяткина и Ахмадуллин уточнили у приставов, были ли у судьи Рыбаловой в этот день судебные заседания. Приставы ответили: да, были. И даже уточнили: автомобиль судьи стоит на парковке и из здания она не выходила.
Там же, добавляет Ахмадуллин, в суде, представители департамента здравоохранения Курганской области передали им отзыв на иск. В нем сказано, что у департамента отсутствуют обязанности организовывать обеспечение ребенка препаратом и что ответчик просит в иске отказать.
Лиза Каяткина ходит, держась за руку мамы. Только в пределах квартиры.
— Мы ломали ногу, но после перелома не смогли восстановиться, — рассказывает мама. — Болезнь такая, что предполагает расшатывающуюся походку. Она споткнулась, у нас был перелом. Мы пролежали два месяца, потеряли навыки ходьбы, потом восстанавливали, теперь ходим за ручку.
Двигательная активность, говорит Вероника Каяткина, у ее дочки сведена к минимуму: она не может ни бегать, ни прыгать, ни подниматься по лестнице. Но очень хочет. И думает, что научится. Когда вырастет.
Фарит Ахмадуллин подчеркивает: у Лизы Каяткиной имеются все законные основания для льготного обеспечения назначенным врачами лекарством, в том числе, уточняет он, то основание, что девочка признана инвалидом. Но получается, что семья осталась один на один с проблемой, неподъемной для нее, констатирует президент "Спасти и сохранить". В первый год терапия стоит примерно 48 миллионов рублей. В последующие — около 24 миллионов.
Семья Каяткиных — далеко не единственная российская семья, столкнувшаяся с отказом со стороны региональных министерств и департаментов обеспечивать пациентов со спинальной мышечной атрофией лечением. В судебных процессах против чиновников семьи выигрывают. Но на это уходит время. Например, Регине Аптеевой из Татарстана в конце августа должны ввести очередную порцию "Спинразы", первую не за счет компании-производителя, обеспечивавшей девочку лекарством год.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Страшный суд. Жизнь двухлетней девочки из Татарстана по воле чиновников висит на волоскеВ настоящее время Верховный суд Татарстана отправил дело на новое рассмотрение, сочтя, что нижестоящая инстанция допустила процессуальные нарушения. Родители Регины выходили с плакатом к зданию республиканского парламента. Ни чиновники, ни депутаты к ним не подошли.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.