Протест "сладких детей" в Ульяновске

Аптеки Ульяновской области предлагают детям с сахарным диабетом отечественный инсулин. Родители общественной организации "ДиаСвет", созданной в Ульяновской области в феврале 2019 года, рассказали "Idel.Реалии", с какими проблемами сталкиваются инсулинозависымые дети в регионе и почему они отказываются брать в аптеках отечественный инсулин даже бесплатно.​ Почти у каждого родителя — своя история борьбы за права своего ребенка​.

Ульяновский минздрав сделал первый шаг к российскому импортозамещению — теперь в аптеках области вместо привычного для всех аналогового инсулина предлагают взять дженерик (лекарственный препарат — идентичный запатентованному — "Idel.Реалии") отечественного производства. Правозащитник Дмитрий Старчиков отмечает, что первая волна перевода больных с сахарным диабетом на отечественный инсулин началась еще летом 2017 года. Тогда еще только появившийся в России генно-инженерный инсулин стали предлагать взрослым пациентам, которые находятся на обеспечении государства.

Сейчас отечественный инсулин стали предлагать детям. В Ульяновске родители детей с сахарным диабетом забили тревогу. Главный довод их опасений — препарат не изучен, и как отразится на здоровье детей —неизвестно.

НЕДЕЙСТВИТЕЛЬНЫЕ РЕЦЕПТЫ

Родители детей с сахарным диабетом в феврале 2019 года зарегистрировали общественное объединение "ДиаСвет". Председателем правления общественной организации была выбрана мама ребенка сахарным диабетом Софья Брындина.Сейчас в организации состоит около 70 семей, а в области, по статистике организации, более 300 семей, где есть инсулинозависимые дети. Софья Брындина рассказывает, что необходимость в создании диабетического общества появилась, когда стало слишком много жалоб и проблем в ситуации с оказанием льготного обеспечения. Почти у каждого родителя общества "ДиаСвет" есть своя история борьбы за права своего ребенка. Наглядно она отражается в больших стопках жалоб и переписками с различными инстанциями. Сыну главной "диамамы", так называют себя мамы, которые состоят в диабетическом обществе, Софьи Брындиной четыре года. Диагноз "сахарный диабет" ребенку поставили в 2015 году. Маленькому Саше тогда было всего 9 месяцев.

— Сначала мы были на инсулиновых шприцручках (инъектор для введения под кожу инсулина — "Idel.Реалии"), но потом "сахара" у нас пошли высокие. Два раза мы попадали в больницу. В результате нам поставили помпу (медицинское устройство для введения инсулина при лечении сахарного диабета — "Idel.Реалии"), — рассказывает подробности Софья Брындина.

31 декабря 2018 года вышел приказ минздрава России об обязательном льготном обеспечении расходными материалами к инсулиновым помпам.

На деле в Ульяновской области эти меры обеспечения не работают. Только на днях после жалоб в минздрав, Софье Брындиной и ее сыну Александру впервые был выписан электронный рецепт на получение расходных материалов к инсулиновым помпам. До этого семья тратила в месяц порядка 10 тысяч рублей на расходные материалы. Но как отмечает председатель правления "ДиаСвет" Софья Брындина, пока еще непонятно наладилась ли в области ситуация с обеспечением "сладких детей". Еще одна неприятная ситуация, с которой столкнулись родители детей с сахарным диабетом — на протяжении 2019 года врачи в Ульяновской выписывали рецепты на расходные материалы от руки. В аптеках же эти рецепты не принимали и просили принести электронный рецепт.

— Когда уже родители начинали возвращать врачам недействительные рецепты, те говорили, что региональный минздрав не дает такой возможности — выписывать электронные рецепты, — объясняет ситуацию юрист Дмитрий Старчиков. — Я почти уверен, что выписывать рецепты от руки — есть указание минздрава, который заранее знал, что по ним в аптеках ничего не выдадут.

Пока можно только предполагать, что выписанные от руки рецепты — уловка минздрава, чтобы затянуть процесс с получением льготного обеспечения. В некоторых случаях родители просто отказывались от противостояний с чиновниками и покупали инсулин на свои деньги. Ольге Протченко и ее дочери Евсевии (у девочки впервые был диагностирован сахарный диабет в 8 месяцев, сейчас ребенку два года) из Димитровграда врач продолжает выписывать недействительные рецепты от руки. В прошлом месяце мать девочки получила расходники в аптеке, но опять же с задержкой. "Если не писать жалобы в прокуратуру, не обращаться в суды, можно остаться не с чем", — говорит Ольга Протченко.

После того, как вышел приказ об обязательном обеспечении расходными материалами, мама ребенка с сахарным диабетом Оксана Руденко ​ сразу стала стучаться во все инстанции. Поначалу региональный минздрав присылал отписки, что денег в региональном бюджете нет. Тогда семья Руденко из Ульяновска решила отправить письма о ситуации в регионе в минздрав России и Росздравнадзор. Уже в январе из Москвы пришел ответ, что денежные средства все-таки дошли до Ульяновской области. Росздравнадзор дал разъяснение: нужно обратиться в поликлинику по месту жительства ребенка, где должны выписать рецепт на расходные материалы к инсулиновым помпам. Врач не выписывал для ребенка Оксаны Руденко рецепты, пока не была отправлена жалоба в прокуратуру. Но даже после всех противостояний, рецепт был выписан от руки — в аптеках он был недействительным. Тогда мать ребенка с сахарным диабетом обратилась в суд с требованием обязать врача детской поликлиники выписать рецепт верно. Суд первой инстанции Оксана Руденко выиграла, а дальше минздрав подал на апелляцию. Почти год ушел, чтобы семья через различные инстанции и суды наконец получила правильно выписанные рецепты, которые устраивали аптеки. "Теперь рецепты есть, а в аптеках говорят — лекарств нет, ждите", — подытожила свою историю мать ребенка-диабетика Оксана Руденко.

Диамамы с юристом Дмитрием Старчиковым

Юрист Дмитрий Старчиков обращает внимание на то, что деньги из федерального бюджета на расходные материалы к инсулиновым помпам, за счет которых обеспечиваются все дети области с сахарным диабетом, были выделены на регион в сроки. О чем говорит в ответах на жалобы родителей федеральный минздрав.

— Но так как это средства были указаны в транше, как нецелевые, они могли уйти на все что угодно, как распорядился минздрав, — комментирует Старчиков.

История Юлии Новиковой похожа на "хождение по судам" Оксаны Руденко. Врач также выписывал Новиковым рецепты от руки, которые в аптеке не принимались. В марте родители написали жалобу. Региональный минздрав ответил, что обеспечение невозможно, потому что препарат не будет закуплен.

— Первые годы мы не знали о льготах и все покупали сами. В месяц у нас уходило на все лекарства и сопутствующие материалы около 12 тысяч рублей, — рассказывает Юлия Новикова, мама школьницы с сахарным диабетом. — Вся пенсия, которая платится детям с сахарным диабетом — все уходило на лечение. В прошлом году я собрала все недействительные рецепты и подала в суд. Суд выиграла, но решение до сих пор не исполнено, так как минздрав подал апелляцию.

МИНЗДРАВ ПРИЗВАЛ К СОВЕСТИ И ПОНИМАНИЮ

На встрече с родителями общества "ДиаСвет" министр здравоохранения Ульяновской области Сергей Панченко объяснил, что ведомство весь год занималось "разбором писем различного уровня, с погружением в тему губернатора, депутатов Заксобрания, а письмо о получении финансирования из федерального центра появилось только в начале августа".

— Когда мы получили информацию о деньгах мы приступили к прорабатыванию технического задания. Это было в сентябре. У нас в регионе народ получает больше льгот, чем в соседних регионах, в разы, — предложил поверить в это родителям министр Сергей Панченко.

Руководитель ульяновского минздрава также заверил диамам, что политику об обеспечении в первую очередь детей и беременных женщин — ведомство менять не станет. Министр обратил внимание, что у них были серьезные кадровые проблемы, о которых "не знает никто". Напомним, в 2018 году в Ульяновской области прогремел медицинский скандал. Фигурантами уголовного дела о мошенничестве в ОАО "Ульяновскфармация" (с которой, по мнению юриста Дмитрия Старчикова, началась история с искусственным дефицитом на инсулин) стали бывший депутат Заксобрания Ульяновской области Игорь Тихонов, два экс-министра здравоохранения области Рашид Абдулов и Павел Дегтярь, два топ-менеджера "Ульяновскфармации" — Ольга Кузнецова и Евгений Коган.

— Надежда на то, что мы обеспечим расходниками к инсулиновым помпам и тест-полосками — достаточна реальна. Я лично буду это контролировать, это дело чести, — заверил руководитель минздрава Ульяновской области Сергей Панченко.

Мамы больных детей на встрече с главой минздрава Ульяновской области Сергеем Панченко (в центре)

По сведениям министра, около трети средств выделенных на отрасль здравоохранения в области уходит на диабетиков. Сергей Панченко также высказал свою неоднозначную позицию о судебных разбирательствах по недействительным рецептам, призвал к чувству совести и отнестись с пониманием.

— Это ваше право — идти в суд или нет. Но чтобы вы знали, что в год мы просуживаем порядка 140 миллионов рублей. Когда эти средства могли пойти на лекарства. Я понимаю всю сложную ситуацию, когда человек болеет, а у него нет денег на лекарства. Но я не понимаю ситуацию, когда человек получает лечение, имеет на руках судебное решение и в процессе переговоров выясняется, что он и лечится, и требует возместить еще имеющееся на руках судебное решение за прошлые периоды. Если нам укажет прокуратура, что мы неправильно делаем, мы будем делать по другому, — сказал министр здравоохранения Ульяновской области Сергей Панченко.

ЗДОРОВ ПОСЛЕ СОВЕРШЕННОЛЕТИЯ

Юрист Дмитрий Старчиков говорит, что есть еще одна существенная проблема, которая характерна для ряда регионов России — по достижению совершеннолетия пациенты с сахарным диабетом практически не могут получить инвалидность по своему диагнозу и лишаются любого обеспечения за счет государства.

— Исполнилось тебе завтра 18 лет — ты здоров, так считает минздрав. Практика показывает, что продолжать получать обеспечение инсулинозависим после совершеннолетия практически невозможно. Только если у тебя нет руки, ноги или ты уже не ходишь, возможно, государство будет выдавать инсулин и иглы, — комментирует Дмитрий Старчиков.

По статистике общественной организации "ДиаСвет", в течение 2019 года в Ульяновской области у 65 детей был впервые выявлен сахарный диабет. Сыну Елены Спиридоновой поставили диагноз только в марте.

— Поскольку мы новенькие пациенты, в поликлинике нам сказали, что денег на нас в бюджете заложено не было, — рассказывает Елена Спиридонова. — Ситуацию с льготами удалось разрешить только после жалоб, но мы больше, чем уверены, что жалуются не все. На это и рассчитывает существующая "система". Если посмотреть на ту ситуацию чисто по-человечески, это неправильно — кому-то государство оказывает помощь, другим нет. Так быть не должно. В минздраве и врачи прекрасно понимают, что для диабетиков это жизненно необходимые препараты. Не принимая их в нужное время, можно существенно навредить здоровью.

"УКОЛОВШИСЬ, ВПАЛА В КОМУ"

Сыну Елены Спиридоновой 16 лет. Он учится в ульяновском колледже и хочет стать поваром. Мать юноши одна из первых забила тревогу о том, что в аптеках области стали предлагать вместо назначенного врачом инсулина, отечественный биоанолог. В общем чате диабетического сообщества родители с других регионов стали сообщать о негативных последствиях нового лекарства.

— Есть сообщения, что чья-то дочь, уколовшись отечественным инсулином впала в кому, — рассказывает Елена Спиридонова.

Ульяновский правозащитник Дмитрий Старчиков уже подготовил в адрес российского минздрава обращение от пациентского сообщества болеющих сахарным диабетом. Среди основных требований — разместить в открытом доступе полные результаты клинических исследований отечественного инсулина, как доказательство безопасности его применения. По сообщениям в прессе, на отечественный инсулин также переводят детей в Республике Карелия.

— Результаты исследований о новом медикаменте до сих пор не были представлены общественности, что не может не вызывать опасения у пациентов и их родных, — говорит Старчиков.

Мама общества "ДиаСвет" Светлана Ефремова говорит, что в этом году она столкнулись с перебоями по выдаче инсулина для дочери. Жизненно необходимый препарат выдавали, но для этого нужно было поругаться по горячей линии минздрава.

— В этом месяце аптеках предлагают назначенный лечащим врачом отечественный инсулин. Мы отказались, и нам выдали обычный, но предупредили, что больше его не будет. Новый препарат, который непонятно, как скажется на здоровье ребенка и бесплатно не нужен, — говорит диамама Светлана Ефремова.

Ульяновский минздрав ситуацию о переходе на отечественный инсулин не комментирует. Диамамы пробовали поговорить с лечащими врачами, но пока и те только разводят руками — ведь новый препарат детям с сахарным диабетом они не назначали. Ранее мы писали, что в Госдуму был внесен законопроект, разрешающий государству игнорировать иностранные патенты в случае "крайней необходимости". Речь идет об иностранных разработках, изобретениях и лекарствах.

Депутат Госдумы от Ульяновской области (КПРФ) Алексей Куринный раскритиковал "Единую Россию" после съезда в Москве. Он написал в Фейсбук, что "партия власти — это не правящая партия в истинном понимании, а инструмент для реализации решений, принимаемых узкой группой лиц".

Депутат Госдумы от Ульяновской области Марина Беспалова сразу после съезда партии "Единая Россия" 23ноября сообщила в фейсбуке, что уже 25 ноября готова провести прием граждан по вопросам оказания медицинской помощии обеспечения лекарственными препаратами.

Согласно расследованию, опубликованному изданием "Деловой Петербург", поставщиком отечественного инсулина может быть бизнесмен Петр Родионов, генеральный директор одной из крупных в России фармакологических компаний. Его отец — не менее успешный миллиардер, в прошлом глава Минтопэнерго РФ и экс-зампредправления "Газпрома" Петр Родионов.

"Idel.Реалии" продолжат следить за развитием событий.

Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.