Работа Саратовской региональной общественной организации инвалидов, больных сахарным диабетом, почти полгода парализована: НКО находится под судом. Донос на организацию написал студент второго курса Саратовского государственного медицинского университета Никита Смирнов. Прочитав в интернете, что НКО существует "на финансы иностранных компаний", координатор студенческого штаба поддержки Владимира Путина "посчитал своим гражданским долгом подать сигнал".
Теперь прокуратура требует признать организацию "иностранным агентом". Суд рассматривает дело с середины января.
"СЛАДКИЕ ДЕТКИ"
У Натальи Старцевой из Саратова трое детей — два сына и дочь. Старший сын, подросток заболел сахарным диабетом первого типа полтора года назад. Через четыре месяца такой же диагноз поставили и маленькому.
Наталья Старцева
— Со старшим было не так страшно — он все-таки уже взрослый, самостоятельный, ему можно все объяснить, он сам свое состояние контролирует. Когда заболел младший, я чуть с ума не сошла от горя. Выла в голос. Все четыре дня, что он был в реанимации, я или сидела под дверью, или названивала врачам. В конце концов, мне стали говорить — "прекратите звонить, вы мешаете нам работать", — рассказывает Наталья.
Штатных психологов в саратовских детских больницах нет. У врачей другие задачи — им надо подобрать дозы и объяснить родителям азы. Шок от того, что твой еще вчера здоровый ребенок теперь получит инвалидность, что вся его жизнь с этого дня будет крутиться вокруг еды и инсулина, приходится переживать самостоятельно:
— Дети почему-то вливаются быстро. Я не видела проблем с привыканием к новой жизни ни у старшего сына, ни у младшего. Проблемы были у меня. Очень долго я не могла принять их диабет. Меня мучили вопросы, за что моих детей покарал бог? Для чего эта болезнь прицепилась? В этот момент поддержка необходима. Когда ты еще в больнице, ты вроде бы понимаешь, как кормить ребенка, как колоть. Дозы инсулина рассчитали врачи, в больничном меню ты уже ориентируешься. Но когда ты переступаешь порог дома и за спиной нет поддержки врачей, все решения приходится принимать самостоятельно, становится страшно.
Вот в этот момент и случаются срывы, рассказывает многодетная мама:
— Кто-то замыкается в себе, отказываясь от привычной жизни, другие уходят в отрицание и могут даже забросить инсулинотерапию, третьи несут последние деньги бабкам, знахаркам и прочим шарлатанам, которые обещают вылечить заболевание, которое в мире никто еще лечить не научился.
Для поддержки мам Наташа и еще человек пять родителей организовали в вайбере чат "Сладкие детки", потом появилась и группа "ВКонтакте".
— Мы таких мам сразу стараемся взять под опеку, объяснить, что все не так страшно, что диета — это временное явление, пока не выровняются сахара. Самое главное, чтобы они не бросили инсулин. Я думаю, у нас многих получилось поддержать, — объясняет Наташа.
Сейчас в чате "Сладких деток" уже больше ста человек со всей Саратовской области. Получить помощь можно практически по любому вопросу. Как рассчитывать дозы при вирусных инфекциях, как при отравлении избежать гипогликемии (низкий уровень сахара в крови, который может привести к мгновенной коме), как считать углеводы и инсулин при спортивных нагрузках, как вести себя, если ребенка-диабетика травят в школе. Что делать, если заканчивается инсулин, а в аптеке нет бесплатных препаратов.
Чуть что, вся группа мгновенно мобилизуется: в течение суток взрослому или ребёнку, оставшемуся без инсулина, находят нужное количество препарата, чтобы "дотянуть" до официальной выдачи.
Когда ты переступаешь порог дома и за спиной нет поддержки врачей, становится страшно
В группе можно обменяться расходниками, получить консультацию по существующим системам мониторинга глюкозы крови, подскажут даже надежных посредников, у которых эти системы, позволяющие обходиться без постоянных измерений сахара в крови, приобрести. Еще с тобой охотно поделятся образцом заявления на прохождение медико-социальной экспертизы, подскажут список документов при оформлении пенсии по инвалидности, объяснят, что тебе и твоему ребенку положено по закону и где это все выбивать.
Большую поддержку "Сладким деткам" оказывала Саратовская региональная общественная организация инвалидов, больных сахарным диабетом. В конце декабря эта НКО устроила родителям встречу с главой саратовского Росздравнадзора, где они написали заявления о неполной выдаче расходников в поликлиниках. Родители из стихийно организованной группы взаимопомощи собирались и дальше сотрудничать с опытной общественной организацией. Но теперь ее будущее под вопросом — на пациентскую НКО вешают ярлык "иностранного агента".
Саратов
БУДУЩИЕ ИНОАГЕНТЫ
Уже в конце декабря руководитель организации Лариса Сайгина была уверена, что суд не намерен разбираться в сути дела: "Я думаю, что решение суда уже есть и нас объявят "иностранными агентами". Думаю, это заказ, чтобы сковырнуть еще одну организацию, сильную организацию, с большим стажем — нам уже 30 лет. Кому-то мы просто перешли дорогу. Поэтому... терять нам уже нечего".
Лариса Сайгина
Саратовская региональная общественная организация инвалидов, больных сахарным диабетом (СРООИБСД), была организована в конце восьмидесятых при участии врачей из саратовского медицинского университета. В начале нулевых туда пришла Екатерина Рогаткина — сахарным диабетом заболел ее маленький сын. Пришла туда за помощью, а осталась руководить. Екатерина долгое время возглавляла организацию, а сейчас занимает должность заместителя председателя.
Екатерина Рогаткина
У ассоциации саратовских диабетиков — те же задачи, что у стихийно возникшей группы взаимопомощи "Сладкие детки": помочь выбить расходники, найти работу, добиться от государства путёвок в санаторий. В 2008-2012 годах, когда в регионе была очень тяжелая ситуация с инсулином — его просто не выдавали — Рогаткина дневала и ночевала в областном министерстве здравоохранения.
Перебои с инсулинами случаются и сейчас. Довольно часто взрослым диабетикам не выдают тот препарат, который им прописан, поскольку его нет в наличии, – меняют на другой. Аллергия на новое лекарство и потеря человеком работоспособности для государства не являются уважительной причиной, чтобы вернуть прежний препарат. Раньше, сталкиваясь с такой ситуацией, некоммерческая организация диабетиков помогала найти людей, которые готовы дать в долг, отдать безвозмездно или обменять препараты, объясняла, как выстроить диалог с властями, а еще — устраивала шумиху в прессе, чтобы решить проблему.
Сейчас, пока идет судебное разбирательство, пациентская организация старается лишний раз к себе внимание не привлекать.
ГРАЖДАНСКИЙ ДОЛГ
Жалобу в прокуратуру на СРООИБСД студент второго курса Саратовского медицинского университета Никита Смирнов написал еще летом прошлого года. В конце декабря, когда проверка завершилась и дело было передано в суд, Смирнов охотно объяснял, зачем он это сделал. Увидел в средствах массовой информации, что саратовские диабетики работают на средства зарубежных компаний, и решил "подать сигнал в правоохранительные органы". Никита уверен, что так и выглядит "гражданский долг", что на его месте так поступил бы любой.
Никита Смирнов
"Каждая общественная организация так или иначе подразумевает под собой политические действия, я думаю, об этом рассказывать не особо нужно. И так это всем понятно, такое уж государство. Любая [общественная организация] входит в политическую сферу", — объяснил Смирнов корреспонденту ИА "Свободные новости".
Студент-медик заработал себе всероссийскую славу – несколько дней его цитировали во всех СМИ. Через некоторое время Смирнов в социальных сетях сообщил, что жалобу в прокуратуру на НКО он отозвал. Правда, для пациентской организации это уже ничего не изменило. А Смирнов в январе этого года вошел в состав молодежной избирательной комиссии.
ПРОФЕССОР-ЛИКВИДАТОР
Еще один "герой" этой истории — доктор исторических наук, профессор саратовской юридической академии Иван Коновалов, который дал экспертную оценку деятельности НКО диабетиков и признал, что она занимается политической деятельностью на деньги иностранных компаний.
Иван Коновалов
Благотворительные пожертвования на проведение пациентских конференций по диабету, проведение диаспартакиад и т.п. СРООИБСД получала от российских представительств зарубежных фармацевтических компаний, занимающихся разработкой и выпуском препаратов инсулина. Вот это профессор и посчитал иностранным финансированием.
Страница экспертного заключения профессора Коновалова
"Но занимается ли организация политической деятельностью? — задавался вопросом Коновалов в своем экспертном заключении (есть в распоряжении редакции. — РС). — Признаки политической деятельности возникают там и тогда, когда эта деятельность начинает влиять на интересы государства или тех или иных групп, его образующих". Профессор Коновалов приходит к выводу, что организация инвалидов, больных сахарным диабетом, "передает зарубежным компаниям информацию о "болевых точках региона", особенно в сфере оказания медицинской помощи населению, которая может использоваться для инспирирования протестных настроений в регионе". И считает это политической деятельностью.
В Саратовской области диабетики — не первые, кого прокуратура просит признать "иностранными агентами". Аналогичные требования прокуратуры суд уже удовлетворил в случае с Центром социальной политики и гендерных исследований (наука), Ассоциации "Партнерство для развития" (экология), и общественной организации "Социум" (помощь пациентам с ВИЧ). К экспертной оценке деятельности всех трех НКО тем или иным образом приложил руку Коновалов.
С таким подходом я могу сразу заканчивать работать, закрывать свою организацию и бросать заниматься помощью детям с онкологией. Ведь завтра кто-нибудь вот так же напишет на меня донос в прокуратуру
Формулировка "политической деятельности" в законе о некоммерческих организациях дана достаточно расплывчатая. Тем не менее, там четко прописано, что к политической деятельности не относятся "деятельность в области науки, культуры, искусства, здравоохранения, профилактики и охраны здоровья граждан, социального обслуживания, социальной поддержки и защиты граждан, защиты материнства и детства, социальной поддержки инвалидов, пропаганды здорового образа жизни, физической культуры и спорта, защиты растительного и животного мира, благотворительная деятельность". Но ни прокуратуру, ни суды, ни экспертов это не останавливает. Государство с легкостью присваивает НКО, работающим с пациентами, а также занимающимся экологией и наукой, статус "иностранного агента".
В марте стало известно, что профессор-ликвидатор (так его прозвали в саратовских СМИ) вошел в состав комиссии по развитию гражданского общества Общественной палаты. Эта комиссия будет работать в том числе и с пациентскими некоммерческими организациями.
Экспертное заключение профессора Коновалова
СУД ИДЕТ
Судебное разбирательство началось 15 января. Заседания постоянно переносятся по разным причинам. Свою помощь организации инвалидов, больных сахарным диабетом, пыталась предложить "Открытая Россия", о ситуации в Саратове Михаил Ходорковский написал, что "в этой истории мерзко всё": "И то, что донос на инвалидную организацию написал студент-медик, и то, что профессор-историк поддержал его в духе махрового сталинизма... А с защитниками в суде — помощь предложим обязательно".
От помощи "Открытой России" руководители саратовцы отказались.
Одним из защитников общественной организации стал председатель исполнительного комитета МОД "Движение против рака", член общественного совета при Минздраве РФ Николай Дронов. Он плотно работает с государственными органами. И крайне рад, что им "удалось сделать такую явку" на выборах, обеспечить поддержку действующему президенту.
Николай Дронов
Комментируя "дело диабетиков", Дронов признается, что совершенно не понимает, почему процесс настолько затянулся, — "дело ведь выеденного яйца не стоит": "Тут все понятно, какая может быть политическая деятельность у пациентской организации?".
— Почему я не имею права обращаться в государственные органы? Почему это политическая деятельность? — задается юрист риторическими вопросами. — У общественников бывает свое видение ситуации, у государства — свое. Тогда надо садиться договариваться и вырабатывать общую. Это нормальная часть работы. С таким подходом я могу сразу заканчивать работать, закрывать свою организацию и бросать заниматься помощью детям с онкологией. Ведь завтра кто-нибудь вот так же напишет на меня донос в прокуратуру. Меня на ровном месте объявят "иностранным агентом", и все годы моей работы пойдут псу под хвост.
Видимо, кому-то выгодно, чтобы организации просто не было
Журналисты, которые следят за процессом, отмечают, что судья поддерживает все ходатайства прокуратуры, приобщает все документы и вызывает свидетелей. Но документы, которые просит приложить к делу защита, часто отклоняют "за ненадобностью". Призрачную надежду избежать клейма "иностранного агента" пациентской организации диабетиков дает только то, что экспертиза Коновалова показалась судье недостаточной. Повторно оценку деятельности НКО по решению судьи заказали независимым экспертам.
Следующее заседание суда назначено на 23 апреля — и эта дата должна стать определяющей в судьбе пациентской организации.
Пациенты и родители детей-диабетиков ждут этот день со страхом и надеждой на здравый смысл.
— То, что сейчас происходит, — это полный дурдом: люди ни за что страдают, – говорит Наталья Старцева. — Я лично знакома и с Катей Рогаткиной, и с Ларисой Сайгиной. Это добрые, хорошие люди. У них большой опыт, они готовы помочь, направить в нужное русло. Видимо, кому-то выгодно, чтобы организации просто не было. Я считаю, что мы должны быть все заодно. И очень надеюсь, что суд встанет на сторону организации.
Оригинал публикации: Радио Свобода
Подписывайтесь на наш канал в Telegram. Мы говорим о том, о чем другие вынуждены молчать.