Униженные и заклейменные, часть 2: чёрные метки для россиян с ВИЧ

"Idel.Реалии" продолжают публиковать самые показательные выдержки из исследовательского отчёта о нарушениях прав и стигматизации людей, живущих с ВИЧ, в Республике Татарстан —​ на сей раз речь о случаях разглашении врачебной тайны, лечении устаревшими препаратами и официально существующих ярлыках для пациентов с ВИЧ.

КРУГ ЧЕТВЕРТЫЙ: РАЗГЛАШЕНИЕ ВРАЧЕБНОЙ ТАЙНЫ

Медицинские работники нарушают положения законодательства не только об обязательности оказания медицинской помощи, но и о сохранении врачебной тайны (статьи 23, 24 Конституции России, статья 13 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"). За относительно короткий период – несколько месяцев наблюдений и интервьюирования — информанты неоднократно рассказывали о разглашении врачебной тайны, то есть диагноза "ВИЧ-инфекция" со стороны врачей и медперсонала:

Директор меня вызывает: это, говорит, на фоне у тебя, ну, ВИЧ-инфекции, у тебя развивается СПИД? Я говорю: "У меня СПИДа нет, у меня иммунитет, всё в норме. Я анализы сдаю, препараты я пью... А вы откуда узнали?" И она немножко это, проговорилась… "Ну, ладно-ладно, я же тебя не увольняю, ты для меня всё равно остаёшься человеком". И я соответственно пошла в больницу, врач-инфекционист, я говорю: [имя и отчество врача-инфекциониста], так и так, у меня узнали на работе. Он прямо: я богом молюсь, это не я сказал. Да, ладно, говорит, ты же все равно уже с открытым лицом живёшь, ну, ты же приняла диагноз. Я говорю: "Я-то приняла диагноз, почему такое отношение — там говорят, здесь говорят?" Давайте будем соблюдать все правила". Ладно, я вот, ну, сильная, а если, например, девочка-тихоня? Она же может с собой покончить! Вы вот эти вот случаи не рассматриваете? Кто-то может пойти вены порезать, я не знаю, у кого какой характер. Ну, я пожалела, конечно, его, если бы я пошла, он бы полетел с работы... Это врач, который с того света меня вытащил (А.).

Участница группы взаимопомощи подростков Н. год назад пошла в частную стоматологическую поликлинику ставить брекеты. Перед приёмом она заполнила анкету, в которой был вопрос о том, нет ли у пациента ВИЧ. Н. дала утвердительный ответ, полагая, что она должна сообщить об этом. Недавно выяснилось, что администратор клиники рассказала о ВИЧ-статусе Н. своему сыну, который её знает. Он в свою очередь рассказал об этом другим подросткам в том районе города. Н. недавно обнаружила, что многие подростки, с которыми она общается, знают о её ВИЧ-статусе, хотя она скрывала его… Н. сказала, что в результате от неё ушёл её молодой человек. "Очень переживала бабуля, вчера была готова подать в суд". Н. рассказывала о том, что о её ВИЧ-статусе стало известно, с улыбкой, но предупредила: "Сейчас опять расплачусь" (фрагмент дневника наблюдения).

После описанного эпизода девушка, ВИЧ-статус которой стал известен, вынуждена была перейти в другую школу.

Во всех известных нам случаях разглашения диагноза медицинскими работниками ни сами люди, живущие с ВИЧ, включая ВИЧ-активистов, ни их родственники — в случае, если разглашался диагноз несовершеннолетнего, не инициировали судебные разбирательства и не привлекали медицинских работников к ответственности, хотя в первые моменты такие намерения были.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Униженные и заклейменные: семь кругов Ада для людей с ВИЧ в России

КРУГ ПЯТЫЙ: МОЛЧАНИЕ ВРАЧЕЙ, ИЛИ НЕЗНАНИЕ —​ СИЛА

Ещё одним обстоятельством, выявленным в ходе исследования, является нередкий отказ врачей СПИД-центра разговаривать с ВИЧ-позитивными пациентами. По словам бабушки ребёнка с ВИЧ, "врачи в СПИД-центре не объясняют ничего, просто говорят: анализы хорошие" (фрагмент дневника наблюдения). На это обстоятельство обращают внимание ВИЧ-активисты. По их словам, вокруг детей и подростков, живущих с ВИЧ, формируется зона молчания:

Врачи не говорят с детьми и подростками, они привыкли разговаривать со взрослыми, которые приходят на приём с детьми. Сначала дети маленькие, потом они вырастают, становятся ростом выше бабушки, но врачи по-прежнему не говорят с ними. А в СПИД-центре есть вывески, стенды, дети пользуются телефонами и Интернетом (слова ВИЧ-активистки, фрагмент дневника наблюдения).

Подростки, понимая, какой у них диагноз, иногда поддерживают игру в молчание и незнание: “Когда бабушка пошла на кухню заваривать чай, подросток И. сказал [психологу из СПИД-центра]: знаю я всё, вы только бабушке не говорите” (фрагмент дневника наблюдения).

У людей с ВИЧ постоянно возникают вопросы, связанные с антиретровирусной терапией, в том числе — с её побочными эффектами:

"Пациентам очень трудно, они же не понимают ничего. Назначили, он пьёт, ему ещё хуже становится очень часто... Большинство не знает, пьют, стало плохо, бросили терапию, то есть резистентность у людей" (Р.).

Отказ врачей разговаривать с ВИЧ-позитивными людьми может способствовать возникновению у них вопросов, ответы на которые они будут искать в Интернете, включая страницы так называемых ВИЧ-отрицателей в социальных сетях:

Пришли двое, мужчина и женщина, женщина с ВИЧ, и говорят: "СПИДа нет, переубедите нас". Ответила, что не буду их переубеждать, это их выбор. Поговорила с ними. У женщины некоторое время назад было около 300 клеток CD4. Врач сказал ей: мы назначим вам антиретровирусную терапию, но сначала надо пройти противотуберкулёзную. Она две-три недели принимала противотуберкулёзную терапию, сдала анализы, выяснилось, что иммунный статус за это время несколько повысился [до 400 клеток], и ей сказали, что пока антиретровирусную терапию не назначат. Она расстроилась, поскольку ей обещали назначение именно антиретровирусной терапии: "Зачем же я пила [таблетки]?". Врач ответил: ну, тогда не пейте [хотя курс противотуберкулёзной терапии длительный]. В ходе разговора выяснилось, что мужчина и женщина планируют родить ребёнка, ходили на "Школу пациентов", задавали вопросы врачам, но не получили ответ. Их пригласили на "Школу пациентов" о гепатите, а их интересовал ВИЧ. Не получив у врачей ответы, они начали искать информацию в Интернете и нашли страницы СПИД-отрицателей. Но, видимо, они ещё не стали СПИД-диссидентами, поскольку всё же пришли поговорить. После разговора они сказали: "Вы единственная, кто с нами поговорил", записали номер телефона, сказали, что ещё придут (рассказ ВИЧ-активистки, фрагмент дневника наблюдения).

КРУГ ШЕСТОЙ: ПОБОЧНЫЕ ЭФФЕКТЫ УСТАРЕВШИХ ЛЕКАРСТВ

В интервью ВИЧ-активисты говорят о низком качестве антиретровирусной терапии, назначаемой в России, устаревших препаратах, наличии тяжёлых побочных эффектов:

Во всем мире уже есть препараты пятого поколения, там, четвёртого поколения. А здесь мы принимаем, ну, большинство, первичным назначают препараты первого, второго поколения. То есть, эфавиренз, от которого сильный побочный эффект, и так далее, зидовудин тот же самый (Р.).

Для них мы как некие мышки временные, которые сегодня жили, завтра нас не будет… Им выделили столько-то денег, они закупили столько-то лекарств. Им сказали сократить, минимизировать. Они закупили дешёвое лекарство. Они поняли, что мы будем страдать, у нас будут побочки от этого. Но им же… не им же это пить. Им же это не пить. Многие врачи, которые проходят как бы аварийную ситуацию, говорят: "Я не могу это выдержать. Этот месяц. Это же нереально это пить"… Мы пьём десятилетиями (М.).

ВИЧ-активисты критически отзываются также о практике позднего назначения лечения в России, когда антиретровирусная терапия назначается только после снижения иммунного статуса до 350 клеток CD4 в кубическом миллиметре крови, в отличие от практик в других странах, где АРВ-терапия назначается сразу после определения диагноза:

Чтобы АРВ-терапия была доступна всем. И по желанию. Чтоб человек… Даже не то, что по желанию. Ну, конечно, заставить нельзя, но по желанию чтобы человек мог. Захотел, сразу начал, то есть неважно иммунный статус, вирусная нагрузка, чтоб сразу начинал. Вот приходят люди, а как им помочь? Хотя в документах написано, что если партнёр не ВИЧ-инфицированный, при любом статусе должны назначать, чтобы он не заразился. Ни хрена же не назначают. С боями, с охрененными, наверно, можно добиться этого, но просто так никто ничего не даст. К двадцатому году хотят остановить эпидемию, тут двадцатый год уже вот сейчас будет (Р.).

КРУГ СЕДЬМОЙ: ОФИЦИАЛЬНОЕ КЛЕЙМО

ВИЧ-активисты сопротивляются дискриминации и способствуют изменению практик медицинских учреждений, но такие случаи редки:

Несут баночку [для анализа], красными буквами: "B20" [код ВИЧ-инфекции в международной классификации болезней]. Я спокойненько иду, говорю: вот это, говорю, вы нарушаете. Во-первых, вот этого здесь не должно быть, вообще фигурировать. "Нас эпидемиологи просят". Я говорю, они-то у вас просят, но вот эту надпись, пожалуйста, уберите. Вот я сейчас сфотографирую и отправлю в минздрав, и вам штраф выпишут, буду с вами судиться. Я говорю, вы дискриминируете мою личность, во-первых, и нарушаете закон. Это титульный лист, я говорю, все видят. Она так потерялась. "Не знаю, не знаю, мы всегда, типа, всем писали". Я знаю, говорю, свои права, убирайте. На второй день вызывает меня главная медсестра, старшая, извиняется: "Простите нас, пожалуйста, мы не хотели ни в коем случае ущемлять ваши права". И больше, говорю, я последняя анализы, кровь, сдавать не буду. Я на общих правах, говорю, имею право все анализы сдавать. А то, что вы там должны после меня дезинфицировать, говорю, меня это никакого фига не канифолит. "Всё-всё, да-да-да, приходите, как вам удобно, больше так не будет" (А.).

Знания о правах ВИЧ-позитивных, положениях законодательства, недопустимости внешних ярлыков, таких, как код "В20" на первой странице медицинской карточки или на ёмкости для анализов, люди с ВИЧ получают на тренингах и встречах групп взаимопомощи, проводимых ВИЧ-активистами:

Информация как ружье, ты уже прямо с боеприпасами. И даже в больнице, я говорю, знания тренинга, пакет знаний, которые я ездила… не зря, то, что есть такой-то закон, то, что на общих правах, то, что это всё наказуемо… Я даже узнала здесь в Казани по поводу вот этого "B20". А хотя нам никто об этом не говорил… У нас никто об этом не знает… Всем знакомым я говорю: убирайте код, убирайте. Если убирать, пишете заявление, я помогу написать (А.).

Однако ВИЧ-активистов, сопротивляющихся нарушениям прав людей с ВИЧ, в Татарстане очень немного. Подавляющее большинство случаев дискриминации людей с ВИЧ остаётся неизвестным. Следует подчеркнуть, что эти ситуации отказов в оказании медицинской помощи, разглашения врачебной тайны, стигматизации людей с ВИЧ имеют место в Республике Татарстан, СПИД-центр которой в 2016 году стал победителем конкурса "Лучший СПИД-центр" Министерства здравоохранения России. Если таково положение дел в Татарстане, что происходит в других российских регионах?

Исследование, с наиболее показательными выдержками из которого вы ознакомились, проводилось в рамках проекта "Promoting Youth Involvement and Social Engagement: Opportunities and challenges for "conflicted" young people across Europe (PROMISE)", осуществляемого по программе исследований и инноваций Европейской комиссии ГОРИЗОНТ 2020 в 2016–2019 годах. В России проект реализуется Центром молодёжных исследований НИУ ВШЭ (Санкт-Петербург).

Кроме того, автор "Idel.Реалии" выражает признательность людям, живущим с ВИЧ, —​ за доверие; ВИЧ-активистам, Фонду Светланы Изамбаевой, Фонду Тимура Исламова, общественной организации "Профилактика и инициатива" (Низкопороговому центру "Остров") —​ за сопротивление дискриминации, открытость и помощь в проведении исследования; сотрудникам Центра молодёжных исследований НИУ "Высшая школа экономики" (Санкт-Петербург) Яне Крупец, Наде Нартовой и Анастасии Шиловой —​ за сотрудничество в рамках исследовательского проекта.

"Реальные люди 2.0": Светлана Изамбаева о том, как жить с ВИЧ

Подписывайтесь на наш канал в Telegram. Мы говорим о том, о чем другие вынуждены молчать.