10 марта родители из разных городов Татарстана вышли с плакатами к зданию Кабмина. Начался бессрочный пикет семей, в которых дети страдают редким и тяжелым заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА).
Детей с диагнозом СМА в Татарстане несколько десятков. Каждому в год требуется по несколько инъекций "Спинразы" — дорогостоящего импортного средства, которое отказывается закупать Минздрав РТ. Родители не понимают, почему. Стоимость одной инъекции — несколько миллионов рублей. Для семей это огромные средства, но для региона-донора — копейки.
Тем не менее, Минздрав РТ не спешит исполнять даже вступившие в законную силу решения судов. Без "Спинразы" ребёнок со временем теряет способность управлять своим телом — и в итоге умирает. Естественно, родители неоднократно обращались и в Минздрав, и в Госсовет, и в прокуратуру, и к президенту РТ — безрезультатно.
Накануне пикета стало известно, что в Красноярске умер годовалый мальчик со СМА. Ему тоже назначили "Спинразу", но лечение так и не началось. В феврале в Чувашии умерла девочка, которую начали лечить "Спинразой", но прекратили.
Детей с диагнозом СМА в Татарстане несколько десятков. Каждому в год требуется по несколько инъекций "Спинразы" — дорогостоящего импортного средства, которое отказывается закупать Минздрав РТ. Родители не понимают, почему. Стоимость одной инъекции — несколько миллионов рублей. Для семей это огромные средства, но для региона-донора — копейки.
Тем не менее, Минздрав РТ не спешит исполнять даже вступившие в законную силу решения судов. Без "Спинразы" ребёнок со временем теряет способность управлять своим телом — и в итоге умирает. Естественно, родители неоднократно обращались и в Минздрав, и в Госсовет, и в прокуратуру, и к президенту РТ — безрезультатно.
Накануне пикета стало известно, что в Красноярске умер годовалый мальчик со СМА. Ему тоже назначили "Спинразу", но лечение так и не началось. В феврале в Чувашии умерла девочка, которую начали лечить "Спинразой", но прекратили.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
