Семья девятилетней Арины Осотовой из Ижевска, страдающей спинальной мышечной атрофией, через суд добивается от местного Минздрава, чтобы региональные власти обеспечили девочку препаратом "Спинраза" — единственным зарегистрованным в России лекарством, доказанно помогающим пациентам с этим заболеванием.
Первое заседание состоялось вчера, 24 сентября, но судья Наталья Дергачева отложила его на 12 октября, потребовав, чтобы мама Арины принесла заключение от врача районной поликлиники. Президент межрегиональной ассоциации "Спасти и сохранить" Фарит Ахмадуллин, представляющий интересы семьи, полагает, что таким образом судья затягивает процесс. Если девочка погибнет — то и лекарство не понадобится.
Фарит Ахмадуллин подчеркивает, что Арина Осотова побывала в больницах разного уровня (в том числе и в районной поликлинике). Лечить ее препаратом Спинраза рекомендовали в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И.Пирогова. В Республиканской детской клинической больнице Удмуртии согласились с коллегами.
Более того, в заседании, рассказывает он, участвовали представители региональных больниц. И юрист из Республиканской детской клинической больницы Удмуртии подтвердил, что в их учреждении проводилась телемедицинская консультация с федеральными коллегами из Москвы и врачебная комиссия вынесла решение о лечении "Спинразой".
Мама Арины Варвара Осотова сообщила "Idel.Реалии", что уже обратилась в поликлинику за назначением. Прием у невролога поликлиник должен состояться в начале октября.
Диагноз "Спинальная амиотрофия Вердинга-Гофмана" Арине Осотовой поставили в два года и восемь месяцем. Страдает она этим заболеванием с рождения.
Варвара Осотова рассказала, что до настоящего времени лечение ограничивалось физиотерапевтическими процедурами. После того как препарат "Спинраза" был зарегистрирован в России, у семьи появилась надежда.
Случай Арины Осотовой — не единичный. "Idel.Реалии" рассказывали о семье Аптеевых из Набережных Челнов. Родители двухлетней Регины, отчаявшись, вышли с пикетом к Госсовету Татарстана. После того как история Регины получила огласку, ей сделали инъекцию "Спинразы".
Суды, в которые вынуждены обращаться родители, занимают сторону пациентов. Но на то, чтобы пройти все судебные инстанции, уходит много времени.
Фарит Ахмадуллин обращает внимание на следующее обстоятельство: на сторону Осотовых встала прокуратура. В письме из надзорного ведомства родителям объяснили, что девочка имеет право на получение лечения. Но рекомендовали семье самостоятельно обратиться в суд.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
