Семья Ермолаевых из Ульяновска и их адвокат спустя полтора года добились жизненно необходимого лечения для ребенка с серьезным генетическим заболеванием.

Татьяна Ермолаева из Ульяновска в сентябре прошлого года оформила документы на опеку ребенка с серьезным генетическим заболеванием — болезнь Дюшенна или мышечная дистрофия. В год лечение обходится до 15 млн рублей. Ульяновские чиновники сообщили, что в бюджете таких средств нет, и посоветовали найти эту сумму самостоятельно. В ноябре прошлого года Ленинский районный суд Ульяновска обязал местный Минздрав незамедлительно обеспечить ребенка лекарством, и только сейчас мальчик стал получать необходимое лечение.

— Коля уже неделю принимает препарат "Аталурен", который не зарегистрирован в России, но может продлить сыну движение и саму жизнь, — сообщила Татьяна Ермолаева, мама мальчика с генетическим заболеванием.

По подсчетам семьи Ермолаевых, путь от врачебного консилиума до получения жизненно важного лекарства занял полтора года. Интересы семьи представлял адвокат, президент Ассоциации "Спасти и сохранить" Фарит Ахмадуллин.

— Мы с ним выиграли суды, дошли до следственного комитета России, добились возбуждения уголовного дела против Минздрава Ульяновской области за "халатность, повлекшая за собой ущерб жизни и здоровью ребенка", рассказали нашу историю в СМИ, — прокомментировала Татьяна Ермолаева.

Историю пятилетнего Коли из Ульяновска рассказывали "Idel.Реалии". Необходимое лечение ребенок получил на три месяца — до ноября 2020 года. В настоящее время семья и их юридический представитель работают над тем, чтобы оказание медицинской помощи было продолжено.

Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.