Напомним, накануне отчаявшиеся родители вышли с пикетом к зданию Кабинета министров Татарстана. Они стояли с плакатом "Муковисцидоз не приговор при оригинальных лекарствах". Родители требуют от властей обеспечить пациентов с диагнозом кистозный фиброз (CF муковисцидоз) необходимыми лекарствами. У больных муковисцидозом нарушается работа легких и желудочно-кишечного тракта. Средняя продолжительность жизни с этой болезнью в России составляет 25 лет.

Мать ребенка с муковисцидозом и глава региональной общественной организации "На одном дыхании" Ирина Дмитриева рассказала изданию "Медуза", что в 2013 году врачам запретили указывать в рецепте торговое название конкретного препарата — только основное действующее вещество. Это привело к тому, что большинство российских больниц закупает дженерики — то есть препараты, которые копируют дорогие оригинальные. Как правило, больницы закупают самые дешевые дженерики — зачастую из-за низкого качества они могут привести к ухудшению состояния пациента.

В среду глава российского Минздрава Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести комплексную проверку обеспечения лекарственными препаратами пациентов с муковисцидозом и подготовить подробный доклад, содержащий конкретные предложения по улучшению ситуации.

Радик Хайруллин рассказал, что на сегодняшнем совещании в Минздраве РТ "был очень конструктивный диалог".

— Там собрали всех ведущих специалистов этого направления — начиная от главврачей больниц до секретарей. Все было организовано на высшем уровне. Марат Садыков конструктивно строил диалог и ответил практически на все наши вопросы. Министр создал инициативу для продвижения всех наши интересов, озвученных на совещании, — отметил Хайруллин.

По его словам, в Минздраве намерены "решать вопрос" с лекарственными препаратами для больных муковисцидозом.

— Это проблема не Минздрава, а поставщика, который и отказался поставлять лекарства. Мы хотим, чтобы лекарства, которые поставляются, проходили полную сертификацию. Они будут запрашивать у производителя перечень состава этого препарата, что в него входит, в каких дозировках. Нужно отследить качество этого препарата, эта инициатива будет продвигаться, — сказал Радик Хайруллин.

По его словам, на совещании также обсудили вопрос предоставление технических средств — ингаляторов и откашливателей.

— Сейчас мы все это покупаем за свой счет. На совещании сообщили, что минздрав создаст законодательную инициативу, чтобы утвердить соответствующий перечень (в который бы вошли эти технические средства), благодаря которому ингаляторы, откашливатели и другие средств мы бы получали бесплатно, — резюмировал Радик Хайруллин.

Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.