Ульяновский правозащитник Дмитрий Старчиков сообщает, что 2 ноября в Башкортостане умер 16-летний подросток Анатолий Романчук, страдающий редким заболеванием мукополисахаридоз II типа (орфанное заболевание, подавляющее иммунитет). Rfr сообщают близкие погибшего, ему стало плохо еще 14 октября, когда он попал в больничную палату, затем в реанимацию с воспалением легких.

В 2010 году семья Анатолия Романчука, как и две другие семьи из Башкортостана, добилась через суд льготного обеспечения дорогостоящим препаратом Элапраза. Но лекарство подростку начали выдавать только в 2012 году. Для этого ему необходимо было ездить из отдаленной деревни в административный центр Иглино. У родителей такой возможности не было. Как отмечают эксперты, еженедельное лечение при мукополисахаридозе может обходится до полумиллиона рублей. Один ребенок с диагнозом, как у погибшего Анатолия Романчук, умер в Башкортостане в 2016 году. Тогда на фоне скандала с невыдачей лекарственных препаратов в ноябре 2017 года Следственный комитет республики впервые возбудил уголовное дело в отношении неустановленных лиц Минздрава и Правительства Республики Башкортостан. Из материалов дела следует, что судебно-медицинские экспертизы не подтверждают причинение вреда здоровью детей.

— Эксперт опирается на медицинскую документацию, отражающую течение болезни и осложнения заболевания, а эта документация была уничтожена. Сейчас правоохранители затягивают дело, чтобы можно было его закрыть за истечением срока давности. Тогда виновные в совершении преступления против жизни и здоровья детей могут остаться безнаказанными, — считает Дмитрий Старчиков.

Старчиков обратился с заявлением о ситуации в Башкортостане к уполномоченной по правам ребенка в России Анне Кузнецовой и в совет при Президенте РФ по правам человека. В настоящее время в республике живут восемь детей с мукополисахаридозом.

По статистике, с диагнозом мукополисахаридоз в России люди живут 15 лет, за рубежом — 30-40 лет.

Ранее мы писали об истории больной раком Рамили Волгиной из Ульяновска, которая два года через суд и СМИ добивалась от местного Минздрава должного лекарственного обеспечения.

Бойтесь равнодушия — оно убивает.​ Подписывайтесь на наш канал в Telegram.